mardi 22 janvier 2019

Syndrome d’Asperger, télétravail et Neurodiversité

Je vais partir de mon cas personnel pour écrire ce billet. Je suis fonctionnaire municipal dans une grande ville française et je travaille dans un musée comme conservateur depuis 1987. Même si je n’ai reçu mon diagnostic de syndrome d’Asperger qu’en 2013, j’ai toujours éprouvé de grandes difficultés à supporter la promiscuité forcée avec les autres membres de l’équipe, les sollicitations sensorielles et humaines permanentes, l’agitation et le bavardage, les bruits de pas et les sonneries du téléphone, en bref la vie de bureau. Pendant trente et un ans, la hiérarchie m’a implicitement accordé une certaine liberté dans mes horaires. J’ai très fréquemment travaillé chez moi lorsque je devais produire certains textes « scientifiques » (j’utilise des guillemets parce je ne considère pas l’histoire de l’art comme une science, contrairement à certains de mes collègues), textes dont la rédaction nécessite de la concentration, du calme, du silence et surtout la possibilité de pouvoir travailler plusieurs heures d’affilée sans être dérangé toutes les dix minutes par quelqu’un à propos de tout et de n’importe quoi. J’ai aussi souvent pu quitter le bureau avant l’heure légale quand la sensation de fatigue et d’oppression devenait trop intense. Cette sensation est un résultat direct des particularités sensorielles des personnes atteintes de troubles du spectre autistique, qui déploient (sans que les autres ne puissent s’en apercevoir ni s’en douter) des efforts importants dès le moment où elles se trouvent en situation d’interaction sociale, surtout si cette situation se prolonge pendant une grande partie de la journée. Notre hypersensibilité à l’environnement sonore dans ses moindres détails (liée à notre absence de possibilité de filtrage de ces stimuli) détermine l’état d’épuisement et de tension nerveuse où nous nous trouvons rapidement et qui accentue notre mal-être. En revanche, je précise qu’il m’est très souvent arrivé de travailler chez moi pendant le week-end ou les vacances.
En ce début d’année, la ville dont je suis un fonctionnaire a décidé d’instaurer des horaires ultra-stricts, d’interdire le télétravail et de mettre en place des badgeuses-pointeuses dans tous les services, y compris, bien entendu, les musées. Titulaire d’une RQTH (Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé) motivée à la fois par le syndrome d’Asperger et par mes troubles de l’élocution, j’ai espéré pendant un moment pouvoir bénéficier de certains aménagements et continuer en particulier à pouvoir travailler à mon domicile un ou deux jours par semaine, ce qui m’a toujours permis de relâcher la tension, de récupérer mon énergie si vite dilapidée, et surtout de produire un travail de bien meilleure qualité que celui que je réalise au bureau.
Un courrier de ma psychiatre, très argumenté, a été adressé à la médecine du travail, qui était déjà en possession de mon attestation relative au syndrome d’Asperger. Inutile d’entrer dans les détails de la longue série de démarches, entretiens téléphoniques et rendez-vous divers auxquels j’ai dû faire face : le résultat a été négatif sur toute la ligne. On me refuse tout : aménagements d’horaires et télétravail. Je suis donc obligé désormais, et pour les neuf années qui me restent en principe si je veux partir avec une retraite décente, d’être présent physiquement au musée tous les jours et de respecter les horaires mis en place à la minute près. Au bout de deux journées à ce rythme, c’est déjà devenu quasiment intolérable. Je bénéficie d’une pause de quarante minutes à partir de 12h30 (je pointe à cet instant) pour aller rapidement acheter un sandwich et revenir le manger dans mon bureau, face à l’écran de mon PC, avant de pointer à nouveau à 13h10 et de me remettre au travail jusqu’à 18h03. Étant de nature à me focaliser sur mon travail, je perds moins que les autres mon temps dans des conversations diverses, où les échanges d’ordre professionnel dérivent facilement vers des bavardages futiles et autres propos légers ou humoristiques destinés à mettre de l’huile dans les complexes rouages de la grande machinerie sociale. Cette focalisation, associée au stress généré par la surcharge sensorielle propre à l’environnement du bureau et aux sollicitations fréquentes des uns et des autres - toc toc, quelqu’un frappe à ma porte, je dois me déconnecter de ce que j’étais en train de faire et faire des efforts pour garder mon calme et ne pas éjecter en hurlant celui ou celle qui entre dans mon bureau – cette focalisation et ce stress, disais-je, expliquent qu’à partir de 16h en moyenne je n’en peux plus. Mon niveau d’énergie est au plus bas, il est dans la zone rouge, mon cerveau est en situation d’alerte, ma fatigue est pesante, et je suis à bout. Et il me reste encore deux heures à tenir dans cet état, alors que les autres, même si je sais qu’ils commencent aux aussi à en avoir un peu assez, sont toujours actifs et gardent le sourire, continuent d’échanger entre eux, chantonnent, entament au téléphone des conversations sur des sujets administratifs dont je ne suis même plus capable de comprendre un traître mot.
J’ai lu pas mal d’articles à propos d’entreprises autism-friendly, dans différents pays du monde, qui embauchent des autistes, de haut niveau ou Asperger, parfois même situés à d’autres endroits du spectre, leur confient des missions complexes qui correspondent à leur mode de fonctionnement cognitif, rétribuent décemment leur travail, et leur laissent la liberté de choisir leurs horaires, de quitter le bureau quand la fatigue devient trop intense, quitte à continuer la tâche entreprise chez soi. Les nombreux outils numériques, toujours plus performants, nous donnent cette possibilité, pourquoi ne pas en élargir l’usage ? La reconnaissance de la Neurodiversité passe aussi par là, par cette acceptation des particularités de ces personnes bizarres et un peu agaçantes – les autistes - dont la plupart des gens ne savent pas grand-chose à part quelques clichés obstinément propagés par les médias (l’autiste génial, doué de synesthésie et doté d’une mémoire photographique ou de l'oreille absolue, qui ne représente qu’un pourcentage infime de la population autistique globale) ou alors celui-qui-a-vaincu-son-autisme et qui, de ce fait, mérite et attire à lui (contrairement aux autres, qui ne sont que des paresseux et des parasites de la société) toute l’admiration de la population (si lui a réussi à le faire, pourquoi les autres n’y arriveraient-ils pas ?)

jeudi 17 janvier 2019

Syndrome d’Asperger et bégaiement / troubles de l’élocution

Ainsi que je l’ai indiqué dans un précédent article, je souffre de troubles de l’élocution depuis l’âge de 5 ans. Je n’ai certes pas conservé moi-même le souvenir du moment où j’ai commencé à avoir ces troubles, mais je me base sur ce que m’ont toujours affirmé mes parents. Il ne s’agissait pas de bégaiement à proprement parler (toujours d’après eux) mais plutôt d’une tendance, qui a vite gagné en intensité, à achopper, à buter sur certains mots. Toujours selon les mêmes sources, ce problème s’est singulièrement aggravé vers 7/8 ans, à un moment où j’ai dû changer d’école. Pendant une certaine période, je ne communiquais plus verbalement avec personne mais j’utilisais avec mes parents des petits messages écrits sur des bouts de papier quand je souhaitais vraiment dire quelque chose. Simultanément, mes résultats scolaires ont commencé à chuter. Alors que je me situais en permanence dans le haut du classement dans ma précédente école, je me suis brutalement retrouvé 23ème. Mes rapports avec les autres enfants se sont eux aussi dégradés, certains d’entre eux se sont mis à me tabasser, sans que je n’en perçoive la raison. J’ai en particulier reçu un coup de pied qui a légèrement endommagé l’un de mes reins, et ma mère s’est souvenue qu’on me faisait des numérations d’Addis dont j’ai appris bien plus tard qu’elles constituaient un outil pour évaluer le fonctionnement des reins. Le bégaiement a-t-il été un facteur déclenchant dans le comportement hostile de certains de mes camarades à mon égard, ou bien mon comportement lui-même, ma personnalité était-elle en cause ? Je n’ai pas la réponse, mais je me souviens avoir toujours été solitaire, isolé, en retrait. J’avais très peu d’amis. J’avais réussi à nouer de bonnes relations avec les quelques enfants des amies de ma mère (que je retrouvais avec joie tous les jeudi après-midi dans un certain parc de la ville pour faire du vélo et imaginer ensemble des aventures pleines de mystère). Mais dans le cadre scolaire, mes difficultés à établir un contact amical avec mes camarades étaient radicales. Je me souviens seulement avoir été un peu proche d’un autre enfant qui louchait légèrement, petite bizarrerie qui le mettait lui aussi à l’écart des autres, dont il souffrait probablement mais qui, en ce qui me concerne, m’était en quelque sorte familière.
 
J’ai eu l’occasion, au long de ces cinquante-huit années, de rencontrer quatre personnes bègues. La première était une adolescente qu’on me présenta dans un couloir du collège, avec une certaine dose d’ironie et de moquerie latente. Son visage est devenu flou dans mon souvenir, mais je la vois encore face à moi, brune et plutôt jolie, apeurée, et nous n’avions été capables ni elle ni moi d’engager un dialogue. On nous avait mis en présence comme on rassemble deux spécimens un peu originaux et ridicules, et nous le sentions tous les deux. De ce fait l’entrevue a tourné court, je lui ai probablement dit un timide « bonjour » et elle s’est immédiatement échappée.

La seconde personne bègue que j’ai rencontré, à la même période approximativement (au cours des années de collège) était un garçon de mon âge qui se trouvait dans le même bus que moi, lequel nous amenait vers un stade où j’allais devoir affronter une de ces cauchemardesques séances de sports collectifs que j’avais en horreur. J’avais entendu derrière moi quelqu’un qui avait manifestement un trouble de l’élocution, mais qui parlait malgré tout de façon animée avec un groupe de garçons du même âge. Je me suis approché de lui et lui ai dit (en bégayant fortement) que je bégayais moi aussi. J’ai immédiatement compris que nous ne jouions pas dans la même catégorie. Ce jeune garçon avait un visage épanoui et rigolard, il était confiant et sûr de lui. Rien de comparable avec la jeune fille précédemment rencontrée, rien de comparable avec moi non plus. Un peu surpris de me voir peiner autant pour dire quelque chose d’aussi anodin, il me répondit simplement que cela ne lui posait aucun problème et que ça ne l’empêchait pas, en tout cas, de draguer les filles. La conversation s’est arrêtée là, je n’avais rien d’autre à lui dire, ou alors il aurait fallu que je trouve un autre sujet parce qu’en tout état de cause, il avait fait le tour de la question en ce qui le concernait et s’était déjà tourné à nouveau vers ses camarades.

J’ai rencontré les deux autres personnes bègues à l’âge adulte. L’une habite à moins d’une centaine de mètres de mon domicile depuis de longues années. Il s’agit d’un vieux monsieur qui bégaie très nettement mais son handicap ne constitue en aucune façon un frein à sa terrible propension à entamer des conversations interminables, sur un coin de trottoir, à propos de tout et de rien. J’ai longtemps craint de le croiser, allant jusqu’à changer de trottoir quand je l’apercevais au bout de la rue (je sais, ce n’est pas charitable). La quatrième personne affligée d’un bégaiement clairement audible est une femme d’une quarantaine d’années, fille de la patronne d’un restaurant en plein centre-ville. Il s’agit d’une personne très sympathique, tout à fait extravertie, experte dans l’art d’engager un brin de conversation avec chaque tablée, chose essentielle dans son métier.

Si je me suis autant attardé sur ces quatre portraits, c’est parce que je me suis souvent demandé (bien avant de recevoir mon diagnostic de syndrome d’Asperger) si le fait de bégayer expliquait totalement mes difficultés dans le domaine des interactions sociales. Bien sûr, étant enfant, je ne parlais pas encore d’interactions sociales (termes un peu techniques que je ne découvris que plus tard) mais plutôt de mes difficultés dans mes rapports avec les gens, de ma timidité extrême, de mon angoisse lorsque, au début de chaque nouvelle année scolaire, les professeurs nous demandaient de prononcer notre nom et notre prénom à voix haute, l’un après l’autre, dans un silence glaçant. Ces quatre rencontres m’ont permis de constater que différentes personnes pouvaient vivre et éprouver des difficultés d’élocution d’une façon très différente, et que cela n’impactait pas nécessairement de façon très négative leur existence quotidienne. Il est bien connu que certains bègues parviennent à vivre leur condition avec une relative légèreté, sans que cela n’affecte leur vie sociale et sentimentale. Certains deviennent hommes politiques ou avocats. D’autres subissent tout au long de leur existence le bégaiement comme un fardeau qui altère la plupart de leurs échanges avec leurs semblables, qu’il s’agisse de la sphère familiale, amoureuse ou professionnelle.

Même si je n’ai pas mené de véritables recherches, longues et approfondies, sur la question du lien possible – ou des interactions éventuelles – entre troubles de l’élocution et autisme, il me semble que ce sujet demeure étrangement peu traité. La plupart des livres consacrés à l’étude des troubles du spectre autistique abordent la question de certaines particularités du langage : voix monocorde ou éteinte, prosodie étrange, parfois une certaine pédanterie apparente dans la formulation, un vocabulaire très riche, etc. Josef Schovanec en est la parfaite illustration. Mais peu d’ouvrages (à ma connaissance, mais j’en ai lu quand même un certain nombre) traitant de l’autisme abordent la question des troubles de l’élocution et de ce que recouvre dans le langage commun le terme bégaiement

En cherchant sur le Net, on trouve fort peu de choses en français, et quelques pages intéressantes en langue anglaise. Voici donc quelques liens : 

Treating Stuttering in an Adult with Autism Spectrum Disorder

Stuttering and Autism Spectrum Disorders

Autism and speech

Existe-t-il des liens entre bégaiement et autisme ? Je me pose beaucoup cette question depuis que j’ai été diagnostiqué. La communauté scientifique considère-t-elle qu’il s’agit de deux entités distinctes d’un point de vue neurologique ? Des données d’imagerie cérébrale ont-elles permis de mettre en évidence certaines passerelles, certaines zones identiques affectées dans les deux cas ? Je l’ignore, mais j’aimerais bien lire un jour des études sur ce sujet.



vendredi 11 janvier 2019

À propos du livre d'Olga Bogdashina sur les questions sensorielles dans l’Autisme

Cela m’a fait plaisir de découvrir, dans la bibliographie du blog L’Autistoïde, l’ouvrage d’Olga Bogdashina intitulé Questions sensorielles et perceptives dans l’Autisme et le Syndrome d’Asperger. J’avais commandé cet ouvrage sur Amazon, sans en connaître l’auteur, intrigué et séduit par l’image figurant en couverture. Si je devais réaliser un classement des meilleures couvertures d’ouvrages consacrés aux troubles du spectre autistique, je placerai assurément ce livre en première place.


Olga Bogdashina, questions sensorielles autisme
Olga Bogdashina,
Questions sensorielles et perceptives dans l’Autisme et le Syndrome d’Asperger


Après l’avoir lu, je compris plus clairement ce qui avait tant attiré mon attention dans cette image, ce qui était tellement signifiant, au-delà des mots. Ce visage - qui apparaît en surimpression et en semi-transparence sur la photographie d’une vaste cité contemporaine – me semble traduire à la perfection la façon dont une personne autistique établit son rapport avec la réalité qui l’environne. Cette personne est traversée, pénétrée, imprégnée par ce qui l’entoure, de façon constante. Elle ne dispose en outre que de faibles possibilités de filtrage des informations et des stimulations sensorielles. Cette défaillance (ou cette sous-efficience) des filtres sensoriels agit directement sur le psychisme de l’individu, et cette action peut selon les cas être désagréable ou, à l’opposé, étrangement bienfaisante.

Beaucoup de choses pertinentes ont été écrites sur la surcharge sensorielle qui affecte si fréquemment les personnes autistes. Je n’aborderai pas cet aspect dans ce petit texte, même si j’y suis évidemment personnellement confronté quotidiennement. En revanche, Olga Bogdashina me semble être l’un des rares auteurs à avoir étudié certains concepts tels que celui de résonance. En se basant sur les témoignages de personnes autistes comme Wendy Lawson et Donna Williams, elle explore une dimension rarement abordée (à ma connaissance... je suis loin d'être un spécialiste) dans les études sur la thématique de la sensorialité chez les personnes autistes. Dans certaines circonstances, la personne établit un lien singulier, non usuel, avec un stimulus particulier. Il peut s’agir d’une couleur, d’un objet, d’une lumière, d’une texture. Ce lien suscite une sensation d’absorption ou d’union avec le stimulus et peut conduire à un sentiment d’apaisement, de rêverie profonde, ou même d’une indicible sensation de fusion.

J’avais été un peu peiné en lisant, dans un fil de discussion sur un forum spécialisé, des remarques très négatives sur la façon dont Olga Bogdashina aborde ces questions, et sur les considérations auxquelles elle aboutit. Certaines personnes ultra-rationalistes avaient vivement critiqué ce livre, jugeant que l’auteur s’engageait dans des élucubrations frôlant le paranormal. Je pense au contraire que tout cela est vrai, que ces états de conscience singuliers, décrits comme états de résonance, existent réellement à certains moments chez certaines personnes autistes, du fait même de leur hypersensorialité et de la déficience prononcée de leur capacité de filtrage des stimulations. 

Cela constitue en quelque sorte l’un des versants positifs de l’autisme, en l’occurrence une richesse et une intensité décuplée dans la présence au monde. Je ne mets pas en doute ce qu’avance Olga Bogdashina parce que je l’expérimente moi-même depuis la petite enfance. Et cela vient contrebalancer les difficultés liées au syndrome d’Asperger : l’inhabileté sociale, l’inadaptation à une société bâtie en grande partie par des personnes ayant un fonctionnement neurologique différent, les difficultés à communiquer et à interagir au sein d’un groupe, etc. Je considère cela comme une bénédiction.

Dans mon cas cependant, les périodes au cours desquelles se produisent ces expériences singulières tendent à s’interrompre lorsque survient un épisode dépressif. La dépression coupe l’accès à ce lien si intense avec la réalité, ou – si l’on veut le formuler différemment - à ce lien avec une réalité plus intense, vibrante, résonnante et parfois terriblement euphorisante. Et c’est actuellement l’une de mes grandes tristesses, même si de temps en temps, de façon imprévisible et heureuse, de petits signaux continuent de se manifester, ici et là, généralement au cours de mes promenades, me laissant espérer des jours meilleurs et le rétablissement intégral de cette présence au monde qui a illuminé un si grand nombre de mes plus belles journées.

mardi 8 janvier 2019

Reprise du travail

Grand moment d'angoisse hier matin lorsque j'ai franchi la porte du PC sécurité du musée. Je m'attendais à y trouver beaucoup de personnes et c'était le cas. J'ai affronté sans sourciller (mais je n'en suis pas si sûr) les "Bonne année" et "Meilleurs vœux" que je trouve désespérants d'inanité. J'ai tenté de répondre et de sourire. Mais une fois la porte franchie, la sensation d'étouffement (proche de celle du malaise vagal que j'ai expérimenté à deux reprises) et la tentation de fuir, à peine arrivé, m'ont pris à la gorge. J'ai cependant résisté. Deux ou trois collègues de travail sont même venus me faire la bise, pratique ridiculement répandue parmi les mâles méditerranéens. Au bout de plus de trente année de cohabitation, peut-être auraient-ils pu finir par comprendre que je déteste ces étreintes, même lorsqu'elles sont apparemment justifiées par des circonstances spécifiques (Nouvel an en l’occurrence, mais aussi enterrements et réunions de famille, etc.). Je n'apprécie ces gestes - embrassades, bisous, étreintes - que de la part du très petit cercle des personnes que j'aime vraiment, et ce cercle se résume à peu de monde depuis la disparition de mes parents et la mort prématurée de mon frère en 1988. Au-delà de ce cercle très restreint, je redoute qu'on m'embrasse, qu'on me touche, qu'on me serre. Bref, rien que du classique chez quelqu'un atteint de TSA.

Au cours de cette première journée de travail, l'ambiance était assez chaleureuse dans les bureaux, grâce notamment à l'effort manifeste de mes collègues (qui sont au courant de mes difficultés et consentent, parfois tout au moins, à les prendre en compte) pour tenter de me mettre à l'aise et en confiance. Nous dégustâmes ensemble un petit expresso et des échanges agréables me permirent de démarrer cette journée tant redoutée dans de bonnes conditions. J'ai à plusieurs reprises fait l'effort d'aller parler à certaines personnes, pour me sortir la tête de mon angoisse et en quelque sorte lutter contre l'adversité. Cela a plutôt bien fonctionné, même si j'ai de plus en plus de mal à endurer la longueur des journées de travail. Je suis rentré chez moi à pieds, comme tous les soirs. La marche est thérapeutique, c'est bien connu. Mais une fois à mon domicile, la sensation d'épuisement s'est imposée, profonde, violente, inévitable. Je me suis couché avant 22 heures, ce qui n'est pas fréquent dans mon cas. Comme quoi, quand on dit que la sociabilisation épuise les autistes, il y a du vrai...

Edit : en relisant ce billet, je m'aperçois que je décris deux expériences d'interactions sociales vécues de façons très différentes. La première eut lieu en franchissant la porte du PC sécurité, alors que je marchais depuis mon domicile, en quelque sorte isolé du monde extérieur par la fréquence apaisante de la marche et l'écoute d'une musique bienfaisante (le sublime album Singularity de Jon Hopkins en l'occurrence) via mon lecteur mp3. La deuxième s'est produite à peu près une demie heure après mon arrivée dans les bureaux de la conservation. J'avais eu le temps de m'isoler dans mon bureau, portes closes, de rétablir en moi un certain niveau de calme et de silence, et de me reconnecter à cet état cérébral si instable, si facilement perturbé. De ce fait, l'invitation à venir partager un café avec mes collègues ne généra presque aucun stress. L'expérience a été plaisante, apaisante. Ce qui tend à prouver que nous, personnes atteintes de troubles du spectre autistique, avons besoin de créer des espèces de sas de décompression entre les différentes situations de la vie quotidienne, des moments de transition qui permettent à notre état mental de s'adapter et d'encaisser avec moins de difficultés les situations pénibles. Ces moments de transition sont la plupart du temps des moments de retrait. Ils nous sont indispensables pour réinitialiser notre niveau d'énergie nerveuse, de façon à pouvoir à nouveau affronter le monde extérieur, qui devient si facilement envahissant et déstabilisant pour nous.

lundi 7 janvier 2019

Les voix

Mon rapport avec les voix humaines est compliqué. J'aime énormément certaines grandes voix classiques, comme celle d'Elisabeth Schwarzkopf, ou bien, dans des registres tout à fait différents, celle de Kate Bush (à qui je voue un culte depuis l'adolescence), de Tom Waits, de Peter Gabriel ou de Laurie Anderson. Mais en dehors de ces quelques artistes, je ne suis pas un bon auditeur pour les voix. J'ai tendance à les fuir, à fermer la porte, à m'éloigner. Évidemment il existe des endroits et des situations dont je ne peux m'éloigner, comme les heures passées au travail. Malgré le fait d'avoir un bureau individuel, les voix des autres me parviennent toute la journée et présentent une nette tendance à m’envahir. Je peux certes garder la porte de mon bureau fermée, mais je ne peux décemment pas le faire toute la journée. De toutes façons, à un moment ou à un autre, quelqu’un finira bien par taper et par entrer pour solliciter mon attention sur un sujet quelconque. J’ai fini par investir, sur les conseils de ma psychologue, dans un casque audio à réduction de bruit qui a vraiment amélioré ma vie au travail.

Les voix sont aussi diverses que les individus, mais je les regroupe tout de même en quelques catégories. Celle qui m'est le plus difficilement supportable est la voix forte, la voix qui essaie d'occuper et de dominer l'espace sonore disponible pour faire passer son message avec autorité, la voix qui requiert, qui requiert même à distance. Avez-vous jamais remarqué comment vous vous sentez tenu par la voix d'une personne, même si elle se trouve dans une autre pièce ? Je n'aime pas ces voix dominantes, qui m'évoquent des souvenirs pénibles d'institutrices jacassant et ordonnant, ces voix qui traversent l'espace et mitraillent les oreilles.

L'univers professionnel étant un univers de jeux de pouvoirs et d'influences, la voix est le premier outil pour affirmer son rôle et asseoir son influence sur les autres. Certaines personnes semblent avoir acquis une virtuosité dans la pratique de cet instrument, ils jouent avec toutes les subtilités vocales, accentuations et modulations diverses, pour affiner au mieux la communication du message et exercer un contrôle sur les autres. Ce contrôle est évidemment non verbal, il n'est pas explicite, ce qui le rend plus difficile à dénoncer. La plupart de ces personnes se gardent bien, d'ailleurs, d'admettre qu’elles usent et abusent de ces techniques.

Un autiste est-il plus sensible (ou plus rétif, peut-être ?) qu'un non-autiste à ces modulations vocales ? Il me semble en tout cas que je le suis, et que la plupart des autres le sont moins que moi, peut-être parce qu'ils sont eux aussi, à différents degrés, des manipulateurs vocaux, plus ou moins doués, plus ou moins persuasifs, et qu'ils ont naturellement intégré ces pratiques. 

Quant à moi, j'ai des décennies d'expérience avec ma voix, une voix difficile, qui a du mal à sortir, la voix de quelqu'un à qui on coupe facilement la parole, une voix souvent trop faible pour s'imposer. Mon père me disait parfois, quand j'étais encore un enfant, que ma voix était éteinte, monocorde, sans caractère. Parfois, au contraire, dans certaines situations de tension ou de débordement, la colère monte, une mauvaise colère autistique qui me fait probablement autant de mal qu'à ceux contre qui elle est dirigée, et ma voix atteint enfin une certaine puissance, un certain impact. Mais ces moments-là ne sont jamais des moments positifs. Et il me faut beaucoup de temps pour me dégager du climat psychique toxique ainsi engendré.

mercredi 2 janvier 2019

Syndrome d’Asperger et présence au monde

Il me semble bien que le fait d’être atteint de cette forme d’autisme m’a permis de bénéficier d’une relation spéciale et précieuse avec la réalité qui m’environne. En abordant ce sujet, je sais que je vais entrer dans des considérations qui risquent d’être mal comprises par certaines personnes. Il s’agit en effet de quelque chose qui relève de l’expérience intime et en quelque sorte de la dimension poétique ou spirituelle que nous pouvons projeter ou percevoir en présence de la réalité. Certes, projeter et percevoir sont deux actes que l’on peut considérer comme étant antinomiques, mais à mon sens ils recouvrent une seule et même chose : notre présence au monde, dans sa singularité. Chaque personne expérimente cette présence au monde à sa façon, en fonction de son imaginaire, de ses connaissances acquises, de son éducation, de sa sensibilité et de son potentiel de rêverie ou au contraire de sa nature plus « terre à terre ».

En ce qui me concerne, j’ai souvent porté, en certains moments de mon existence à tout le moins, un regard très attentif et surtout très sélectif à ce qui m’environnait. Des choses banales pour la plupart des personnes avaient tendance à attirer mon attention, et même à susciter ma fascination de façon assez intense. Il pouvait s’agir d’éléments d’architectures, d’objets divers (petit matériel électrique ou électronique), des sons étranges émis par la petite radio (que je possédais quand j’étais enfant) lorsque je tournais le bouton vers les extrêmes des bandes de fréquences, de la boite recouverte d’un tissu vert où ma mère rangeait des centaines de boutons de textures et de couleurs différentes ou des petites voitures Matchbox Superfast que je collectionnais et que je prenais plaisir à simplement contempler immobile pendant de longs moments. Certains lieux en particulier continuent de m’attirer avec une force surprenante, en particulier les zones d’installations électriques que l’on aperçoit parfois en bordure de certaines autoroutes, ou même dans certains quartiers des villes. En bref, tout cela relève d’une tendance à accorder son attention, jusqu’à la fascination, à des éléments du réel qui demeurent probablement anodins ou insignifiants aux yeux des autres.


Transformateur électrique
Transformateur électrique

Ceci dit, cet état que je qualifierai aujourd’hui d’état de connexion bienfaisante, j’ai appris avec les années et les aléas de l’existence qu’il pouvait disparaître, s’interrompre de façon assez brutale. La dépression que je traverse depuis plusieurs années, liée à la perte de proches et aux difficultés croissantes que j’éprouve dans mon travail, a mis fin à cette connexion heureuse qui suscitait - au gré de mes innombrables promenades dans la ville ou dans la nature - des rencontres insolites, des hasards heureux, des expériences sensorielles aussi soudaines qu’envoûtantes.

Tour cela a déserté ma vie depuis quelque temps mais je garde confiance. J’ai cette capacité au fond de moi, je la sens toujours présente. Les voiles et les ombres qui l’obscurcissent finiront bien par s’estomper puis disparaître un jour, j’en suis certain. J’attends ce moment avec impatience.

dimanche 30 décembre 2018

Les chantiers et les grues

Une des choses qui m'apportent le plus de bonheur est le fait de promener. Il m'a fallu de longues années pour apprendre à être un promeneur digne de ce nom. Pendant une bonne partie de mon adolescence, j’ai été handicapé par une sérieuse agoraphobie qui m'interdisait totalement d'éprouver ce plaisir. Encore aujourd'hui, je choisis pour balader des quartiers un peu excentrés et assez calmes. J’emprunte habituellement le même parcours, avec une ou deux variantes cependant, qui me conduit notamment à traverser le vaste espace vacant d'une foire qui cesse d'être accessible au public pendant certaines semaines, à l'occasion de la préparation, de l’ouverture puis de la désinstallation de cette manifestation qui a lieu au printemps et à l'automne.

Ces promenades me font un bien immense, elles me procurent la sensation de me ré-accorder avec ce qui se trouve au fond de moi, avec l'enfance en particulier. Je traverse en effet un quartier de la ville, Le Rouet, où j'ai habité jusqu'à l'âge de douze ans. Au moins cela prouve-t-il que j'entretiens de bonnes relations avec ces années de mon existence, malgré les nombreuses et pesantes difficultés éprouvées à l'école et au collège.


Espace vacant de la Foire
Espace vacant de la Foire



Sur le chemin, j'ai la possibilité d'observer des chantiers de construction. Il en existe de nombreux, et de nouveaux apparaissent régulièrement à mesure que les précédents s'achèvent. J'ai toujours aimé les chantiers. Ils introduisent dans la ville une activité d'un autre ordre, indépendante et presque autonome (d'imposants camions viennent cependant apporter en permanence de nouveaux matériaux), concentrée dans une portion d'espace réduite.



Chantier de construction d'un immeuble

Chantier de construction d'un immeuble
Chantier de construction d'un immeuble
 
Sur un plan visuel et sonore, il s'agit d'une expérience que je juge passionnante. Les différents sons produits ne me gênent pas comme le font d'autres sons émis dans le reste de la ville, ils se déploient dans un espace ouvert et n'ont finalement que peu à voir avec une activité de communication ou de fourmillement humain. J'ai du mal à supporter les personnes qui se déplacent dans la rue tout en parlant à voix forte dans leur téléphone portable, je suis violemment irrité par le bruit des scooters (et j'éprouve une haine soudaine au passage des Harley Davidson), mais les sons émis dans l'enceinte d'un chantier me semblent, d'une certaine façon, presque harmonieux. Un chantier est comme un organisme vivant, il se développe selon une progression cohérente, il conquiert l'espace graduellement, établit une structure qui se complexifie progressivement.


Chantier de construction d'un immeuble
Le béton et son armature de tiges de fer crénelées


 
En bref j'aime les chantiers, même les plus petits. La vue d'un imposant véhicule utilitaire me fascine, je peux rester de longues minutes à en détailler les différentes parties et les mécanismes. J'aime en particulier les grues et leur façon de se déployer à travers un espace que je peux ainsi percevoir différemment, avec une ampleur et une intensité augmentées. Je me dis parfois que j'aurais été plus heureux si j'étais devenu grutier (même si je n'aime pas la sonorité de ce terme).

Grue de chantier
Cabine de commande d'une grue de chantier

samedi 29 décembre 2018

De la débrouillardise dans la sphère professionnelle

Au travail, il existe deux grandes catégories de situations.

Dans le premier cas, la tâche que l'on a à réaliser s'effectue par le biais d'une procédure ou d'une suite de procédures dûment connues et répertoriées. Dans ce cas-là, je ne rencontre pas de difficulté majeure et je peux généralement mener la tâche jusqu'à son aboutissement.

Dans l’autre cas, la tâche ne peut être identifiée à aucune procédure précise, et nécessite de savoir tracer son chemin à travers quantité d'actes souvent improvisés, de sous-procédures floues, non écrites, non précisément définies, ou bien sommairement définies mais susceptibles de changer fréquemment, qui nécessitent la plupart du temps d'avoir un solide sens de l'improvisation pragmatique, ainsi que de bonnes capacités sociales, dans la mesure où il devient nécessaire de demander aux autres comment eux-mêmes se débrouillent avec tel ou tel point, comment ils parviennent à contourner tel ou tel obstacle, comment ils s'en sortent avec telle difficulté ou telle rigidité administrative.

Face à cette seconde catégorie de tâche, je me retrouve en quelque sorte dans un paysage que je dois inventer moi-même. Rien n'existe au départ qui me permette de m'assurer que je serai capable de réaliser le travail demandé. La marche à suivre m'est à peu près inconnue. Si les autres passent tant de temps à papoter ensemble, c'est aussi probablement pour se transmettre ce genre de savoir, se tenir au courant mutuellement du dernier changement de programme, de la nouvelle astuce à connaître pour venir à bout de tel type d'action, etc.

Mais évidemment je passe peu de temps avec les autres dans ce genre de conversation, qui a lieu la plupart du temps au secrétariat (où tout le monde a tendance à se retrouver à certains moments de la journée), près de la machine à café (ah… le vieux cliché de la machine à café, si pertinent pourtant) ou même au bar du coin de la rue. De toutes façons, dès l'instant où les conversations portent sur les procédures administratives ou comptables, j'ai un mal fou à suivre. Je suis capable de rédiger un texte pour un catalogue d'exposition, de réaliser un travail d'ordre intellectuel, mais ma compétence est nulle dès qu'il s'agit du domaine administratif.

Je n'ai pas l'esprit pratique, et je ne suis pas un bon improvisateur.

Et voilà comment nombre de mes journées sont gâchées parce que je me retrouve face à mon incompétence dans certains domaines, et que je n'ai pas cette forme d'intelligence pratique et fluide qui me permettrait, comme aux autres, de tracer mon chemin au milieu des petits tracas quotidiens à la façon d'un navigateur doté d’un minimum d’audace. Il me faut des règles connues et si possible des règles écrites, qui ne changent pas, pour que je puisse aller au bout d'une tâche sans paniquer et surtout sans perdre confiance.

Le manque de confiance est une de mes lacunes les plus pénibles.

jeudi 27 décembre 2018

Syndrome d'Asperger et non-identification

Quelque chose qui me caractérise depuis fort longtemps est le fait que j'éprouve de grandes difficultés à m'identifier à un rôle. Le domaine où cette spécificité se manifeste le plus est la sphère professionnelle, c'est-à-dire, en ce qui me concerne, le milieu des musées. La plupart des personnes que j'ai côtoyées dans ce milieu s'en sont appropriées les codes, essentiellement vestimentaires et vocaux. Il existe une manière de s'habiller qui correspond spécifiquement, même si quelques variantes peuvent exister, à ce corps de métier ; les centaines de réunions et les quelques événements mondains où j'ai pu me trouver m'en ont persuadé.

Les premières années, j'ai tenté de m’approprier ces codes, avec effort et patience. Les réactions que j'ai obtenues ont parfois été détestables : les marques achetées n'étaient pas les bonnes, les couleurs n'allaient pas, la cravate était nouée trop longue ou trop courte, etc. Je me suis longtemps astreint à porter des chaussures "de ville", avec semelle en cuir, des chaussures qui me blessaient le pied et produisaient un bruit désagréable à chaque pas.

J'ai décidé un beau jour de me libérer de cette obligation. Certaines personnes très regardantes sur ce sujet étaient parties, et j'ai peu à peu modifié ma garde-robe. Je conserve tout de même quelques éléments vestimentaires adaptés aux situations sociales les plus exigeantes (essentiellement les vernissages d'expositions), mais la plupart du temps je porte une tenue décontractée dans laquelle je me sens bien, sans vêtements qui me serrent ni ne provoquent des démangeaisons, sans pieds comprimés ni semelles bruyantes. J'aime être furtif dans mes déplacements et libre dans mes mouvements. Je déteste particulièrement sentir mon pied frapper brutalement le sol : il faut que le contact soit très amorti.

L'idée d'être habillé en corrélation avec mon métier m'est devenue totalement indifférente.

Même chose pour la voix. Mes collègues usent et abusent d'artifices vocaux que je repère, même si je ne sais pas toujours les décoder, ou en percer la finalité de façon correcte. J'ai souvent l'impression d'être au théâtre mais je suis simplement au travail. Les autres utilisent leur voix pour persuader, convaincre, manipuler, user d'autorité, ou parfois blesser ou moquer. Une trentaine d'années passées dans le monde professionnel m'a appris à reconnaître ces différentes voix, et leurs effets sur les individus, en fonction des personnalités et des positions hiérarchiques de ces individus.

À ces procédures de base viennent s'ajouter des particularités propres au milieu culturel. La voix doit témoigner d'une certaine intelligence des choses de l'art et de la littérature, d'une certaine connaissance théorique également.

Il ne faut pas me demander d'apprendre à parler de cette manière, ça m'est définitivement étranger et surtout ça me demande trop d'efforts. Une orthophoniste a essayé pendant plusieurs mois de me familiariser avec cette dimension de la communication, allant même jusqu'à me faire travailler en détail sur mon expression faciale. Elle estimait en particulier que mon regard manquait de caractère et de dureté. Elle a essayé de me faire produire des regards agressifs, des regards intimidants. Ces séances étaient pénibles pour moi, le personnage auquel on me demandait de m'identifier ne me ressemblait aucunement. Je n'avais nullement envie de devenir un autre, je n'avais aucune envie d'apprendre, de façon artificielle, à maîtriser mon regard pour dominer les autres ou les influencer. Je déteste toute idée d'influence, j'y suis profondément rétif. Arrivé à l’âge de cinquante-huit ans, je crois avoir gagné le droit qu'on me foute la paix avec ces stupidités d'artifices sociaux. Je n'ai jamais aimé cela, je n'ai jamais adhéré à cela. Je ne souhaite pas avoir un pouvoir sur les autres et je ne souhaite pas ressembler à ceux qui en ont un.

mardi 25 décembre 2018

Parler du Syndrome d'Asperger dans le cadre de son travail

À la suite d'une journée de travail particulièrement éprouvante (deux réunions consécutives, et la perspective de plusieurs tâches à exécuter très prochainement dans un domaine administratif que je ne maîtrise absolument pas), il m'est venu l'idée de dresser une liste des caractéristiques du Syndrome d'Asperger, en tout cas des caractéristiques qui sont effectives et très développées dans mon cas, et de l'envoyer ensuite à la personne qui est mon "chef de service" (ce que je me suis finalement abstenu de faire). Il me semblait devenu nécessaire que la personne qui m'avait sous son autorité ait une réelle connaissance des traits principaux de mon fonctionnement mental, afin qu'elle connaisse mes points de force mais aussi mes faiblesses, mes inaptitudes, lesquelles sont indéniables.

En quelques minutes, j'avais donc rédigé ce document :

Traits principaux du Syndrome d'Asperger

(Trouble du spectre autistique sans déficit intellectuel)



Difficultés dans les interactions sociales.

Difficultés dans la communication.

Problèmes sensoriels : sur-fonctionnement perceptif entraînant rapidement une surcharge sensorielle.

Fatigue intense ressentie à la suite d'événements sociaux ou de surcharge sensorielle. Besoin de retrait.

Grande difficulté à se concentrer sur plus d'une chose à la fois. Traitement monotâche de l'information.

Une certaine lenteur, parfois, pour comprendre et assimiler les instructions reçues.

Grande difficulté dans les situations de réunions, de conversations regroupant plus de deux personnes.

Quasi-incapacité au travail en équipe.

Grandes réticences à demander de l'aide.

Intérêts personnels restreints et d’une intensité particulière.

Grand besoin de permanence, d'immuabilité. Nécessité d’établir des routines.

Anxiété importante si ces routines doivent être abandonnées et en cas de modifications dans l'environnement immédiat.

Comorbidité fréquente : anxiété, troubles obsessionnels et dépression.

Traitement souvent littéral de ce qui est entendu.

Absence de filtre pour dissocier les signaux sensoriels. Par exemple : grande difficulté pour dissocier ce qui est dit par un interlocuteur lors d'une conversation, alors que d'autres conversations ou d'autres sons ont lieu en arrière-plan.

Peu enclin au contact physique et au bavardage entre collègues de travail, sauf cas spécifiques.

Peu d’appétence pour la pensée abstraite.

Perfectionnisme.

Sensibilité aux détails.

Pensée analytique.

Intelligence verbale très développée.

Voilà donc ce que j'avais écrit. J'ai ensuite soumis cette ébauche de document aux membres d’un forum spécialisé dans les TSA et il m'a été répondu, certainement avec raison, que cette liste était trop longue, et comportait trop de "grandes difficultés pour...". C'est évidemment exact.
Mais dans ce cas, comment annoncer aux autres, et spécialement dans l'univers professionnel (puisque c'est là que s’expriment le plus fortement mes limites et mes difficultés), que l'on est porteur du Syndrome d'Asperger ? Beaucoup de sites, beaucoup de livres encouragent à faire son "coming out" et je partage ce point de vue. Mais s'il faut réduire cette annonce, aussi nécessaire et souhaitable soit-elle, à une liste édulcorée de symptômes positifs, s'il faut donner une présentation la plus "cool" possible du Syndrome d'Asperger en n'en présentant que les particularités les plus séduisantes, à quoi cela peut-il bien servir ? Quelle serait l'utilité d'une telle annonce ? Aucune à mon avis, si ce n'est celle d'éventuellement flatter son amour-propre en renouant avec ce stéréotype contestable, souvent diffusé par les médias, de l'Asperger surdoué, riche de capacités insoupçonnées, mais dont les difficultés et la souffrance quotidienne sont rarement évoquées, parce que ça fait tache, parce que ça fait chuter l’audience, parce que ça emmerde les DRH, les chefs de service, les patrons, ceux qui nous embauchent et ceux qui travaillent à nos côtés ?

Quel intérêt de dire que l'on est Asperger si nous continuons de cacher ce qui n'est ni agréable ni opportun dans la société où nous vivons, qui valorise si fortement l’esprit de compétition, le travail en équipe et la recherche de l’efficacité poussée jusqu’aux limites de l’absurde ?

lundi 24 décembre 2018

Un état cérébral facilement perturbé

Une des difficultés qui caractérisent ma condition mentale concerne les perturbations de mon état psychique résultant de phénomènes extérieurs. Je m'explique plus clairement : je cherche la plupart du temps à créer et à entretenir en moi un certain état de calme, dans une dimension ondulatoire (j’utilise ce terme un peu insolite parce qu’il est le plus approprié) que je connais bien à présent. Il s'agit en effet, précisément, d'un certain type d'ondes cérébrales dont j'ai appris à reconnaître l'apparition dans mon esprit. Je m'efforce de laisser survenir ces ondes cérébrales le plus souvent possible.

Le problème est que de nombreuses situations interdisent de créer ou d'entretenir cet état. Le monde du travail, le temps du travail, figurent bien évidemment en première place parmi les situations perturbatrices de ce climat mental si fragile dans son équilibre et sa continuité. Inutile de tenter de lister les innombrables moments de l’existence qui vont générer, à l'intérieur de mon esprit, des vagues de perturbation. En un instant, les ondes bénéfiques ont disparu et ont cédé la place à un autre fonctionnement, accéléré, parasité, altéré par les bruits, les sensations non désirées, les sollicitations suscitées par le contact avec « les autres », par le fait de se trouver face à une situation où il est nécessaire, tout à coup, d'agir alors que l'on ne souhaite pas nécessairement agir, que souvent l’on n’en est pas même capable. Tout cela forme, plus globalement, une situation soudaine d’envahissement de l’espace intérieur, de l’espace intime, situation qui génère en retour des réactions d’angoisse, d’anxiété, de perte de contrôle sur ses émotions (en particulier la colère) et d’un désir de fuir qui peut difficilement être contenu.

L'état cérébral qui, il y a quelques instants, était encore caractérisé par une certaine paix et une conscience claire, devient obscur, empli d'excitation et d'obligation, de questionnements portant sur la façon de réagir à telle ou telle sollicitation, telle ou telle intervention d'une personne qui établit le contact avec moi d'une façon plus ou moins appuyée ou insidieuse.

La paix a disparu, il faut à présent faire avec les autres, tenter de mettre en œuvre les ajustements et les négociations nécessaires au bon déroulement de la vie sociale et professionnelle, domaine d’ordre diplomatique dans lequel on se sait depuis longtemps bien moins talentueux que la plupart des gens.

C'est là une des plus grandes difficultés que je rencontre dans mon métier (je suis conservateur dans un musée). Face à chaque catégorie de personnes, il est souhaitable de savoir se comporter de la façon correcte. Il est souhaitable de savoir assumer un comportement correspondant au niveau hiérarchique, de faire preuve d'autorité et de respect, de ne pas laisser l'autre entrer trop avant dans sa propre sphère, et de connaître soi-même la bonne distance à observer. Ce sont des ajustements sans fin, à chaque minute, presque à chaque seconde. Ça épuise, ça exige, ça déstabilise. Les autres s'en sortent apparemment, les autres s'adaptent, ils en rient, ils manipulent à leur tour, ils obtiennent de l'autre ce qu'ils souhaitent, ils n'ont pas de gros efforts à faire pour se fondre dans la masse.

Une situation à titre d'exemple. Les accrochages (d'une exposition temporaire par exemple) sont toujours des périodes pénibles pour moi. Il me faut alors quitter mon bureau personnel dans lequel j'essaie de passer la plus grande partie de mon temps. Il faut aller dans les salles du musée, où vont et viennent les autres : ouvriers qui repeignent les murs, éclairagiste sur son échelle qui installe et règle les spots, techniciens qui accrochent les tableaux au mur ou déposent les sculptures sur les socles, restauratrices, stagiaires, etc. Tout cela tend à constituer pour quelqu'un comme moi une situation pénible, très pénible, parfois à la limite du supportable. Il y a du bruit partout, l'éclairagiste crie du haut de son échelle à une autre personne, l'échelle est déplacée et ses pieds raclent contre le plancher, le peintre chante et plaisante en recouvrant les cimaises de peinture, quelqu’un hurle quelque chose aux gardiennes qui se trouvent à l'étage en dessous, qui elles-mêmes entretiennent un bavardage permanent et sonore.

Au terme d'une journée de ce type, d'une journée d'accrochage, je suis épuisé, vidé, effondré. Je rentre chez moi et il me faut au plus vite récupérer mon calme, mes ondes de silence et de concentration. Il me faut me recentrer, me regrouper, me rassembler. Il me faut m’isoler, également, afin de protéger mon cerveau des stimulations et des sollicitations qui l’ont continuellement assailli pendant des heures, afin de lui permettre aussi de retrouver les ondes qui lui sont bénéfiques, et de se tenir à distance de toute perturbation psychique, jusqu'à la prochaine fois. Le cerveau peut alors se mettre en roue libre, au niveau minimal d'intervention et de contrôle, et c'est là l'état le plus agréable, le plus curatif.