jeudi 28 mars 2019

Promenade, écriture et syndrome d’Asperger

La marche est depuis longtemps une source de réconfort et d’apaisement pour moi. Je pense avoir découvert ses bienfaits lorsque j’avais 11 ans et que j’étais entré en sixième. Je ne sais pourquoi, la plupart des élèves de ma classe se sont mis à collectionner et à s’échanger des autocollants publicitaires. J’ai aussitôt accroché à cette mode, d’autant plus qu’à l’époque mon père travaillait comme dessinateur-maquettiste dans une société de fabrication de réclames et de panneaux publicitaires, et qu’il me ramenait souvent de jolis autocollants qu’il avait lui-même élaborés. Malgré mes difficultés d’élocution, je me mis à arpenter les rues de différents quartiers, entrant dans les magasins les plus divers pour demander s’ils n’avaient pas quelques autocollants à m’offrir. Je suis entré un jour dans un vieux garage situé dans mon quartier du Rouet à Marseille, et je me souviens encore du visage éberlué des ouvriers de ce garage en voyant un gamin débarquer et bredouiller pour quémander des autocollants (qu’ils n’avaient pas).

Bref, c’est probablement à partir de ce moment que j’ai pris goût à la déambulation dans la ville, et que j’ai aussi pris conscience des différentes ambiances propres à certains endroits, à certains quartiers, à certaines avenues. Des lieux m’attiraient plus particulièrement, d’autres pas. J’appréciais déjà les endroits calmes, peu fréquentés. J’aimais bien les vieilles rues du quartier où nous habitions, l’odeur qui se dégageait à certains endroits des usines de savon ou de café. Ces odeurs avaient tendance à me captiver, elles résonnaient étrangement en moi et suscitaient une certaine rêverie indéfinissable. Je ne comprenais pas moi-même pourquoi elles exerçaient sur moi un tel effet, mais j’en étais heureux malgré tout.

Vers la fin de l’adolescence, j’ai peu à peu délaissé ce type de promenades au profit de la pratique d’autres activités, comme la photographie ou l’apprentissage de la guitare en autodidacte. Je me suis un moment consacré à la randonnée à l’intérieur d’un club dans lequel j’étais initialement entré pour découvrir l’escalade, mais je n’aimais absolument pas l’ambiance de ces cohortes de marcheurs bavards et bruyants qui m’entouraient, et je suis vite retourné à mes promenades solitaires.

Au tout début des années 2000, il me vint le désir d’effectuer en quelque sorte des promenades de pèlerinage vers le quartier de mon enfance. C’est à ce moment que j’ai commencé à écrire mon livre Signaux proches et lointains, à partir de notes plus ou moins anciennes, de souvenirs d’enfance restés vivaces et de notations prises au gré de mes promenades du moment. La rédaction de ce petit livre, associée à ces promenades dans des quartiers bien spécifiques, a constitué un moment essentiel dans ma vie, au cours duquel j’ai pu revivifier le lien avec mon enfance et mon adolescence et me reconnecter à des choses intimes, précieuses et le plus souvent heureuses. La marche était devenue le moyen d’accès à mes sensations et mes rêves du passé, à cette période de la vie que je situerai entre 8 et 14 ans. La mémoire fonctionne parfois d’une curieuse façon : un souvenir en attire un autre, et je me retrouvais dans des moments intenses où ce qui m’avait fasciné étant enfant reprenait vie, se présentait à moi dans tout son mystère et son intensité.

Mais le fait de promener me permettait aussi de me connecter à l’instant présent ainsi qu’au lieu où je me trouvais. Je me suis aperçu que le fait de marcher – certaines journées tout au moins – me donnait accès à une perception particulière, non habituelle, des choses qui m’entouraient. Le fait de promener implique que l’on se trouve dans un moment de liberté, dénué de toute contrainte. Et cette dimension de liberté avait sur moi l’effet de démultiplier mes perceptions, de les affiner, de me rendre plus réceptif à certains éléments du réel (couleurs, lumières, reflets, volumes ou lignes architecturales, etc.) pourtant banals et communs, auxquels la plupart des gens autour de moi ne semblaient pas faire attention, absorbés qu’ils étaient dans leurs pensées, une conversation ou la consultation de leur téléphone portable. Mes perceptions avaient acquis, en ces moments-là, une dimension de résonance et d’évocation poétique dont j’ai pu, des années plus tard, après mon diagnostic, trouver avec grand bonheur une formulation intelligente et sensible dans les ouvrages d’Olga Bogdashina.

Il est à noter que la survenue de la dépression a singulièrement affaibli l’intensité et, de ce fait, l’intérêt de ces promenades, ainsi que leur capacité à ouvrir ma perception face au réel environnant. Dans les épisodes les plus sévères de cette dépression, j’ai totalement perdu le goût et l’envie d’aller déambuler dans mes endroits favoris. Lorsque j’y parvenais malgré tout, en m’y obligeant, mes sensations n’étaient plus les mêmes, elles avaient perdu en acuité et en résonance. Cette dimension à la fois banale et parfois presque immatérielle du réel, que je me hasarderai volontiers à qualifier de magique, m’était devenue inaccessible. Et cette situation contribuait, dans un cercle vicieux, à me maintenir dans l’état dépressif. Se déplacer dans la ville lorsqu’on va mal intérieurement peut devenir une expérience extrêmement désagréable, à la limite du supportable. J’ai alors tendance à me focaliser sur certaines situations que je déteste : 
 
- les véhicules stationnés sur le trottoir,

- les gens qui bloquent un trottoir en discutant,

- ceux qui sortent brutalement d’un immeuble et s’engagent sur le trottoir sans même jeter un regard à droite et à gauche, me contraignant à ralentir,

- ceux, derrière moi, dont j’entends les pas s’accélérer pour me dépasser et qui reprennent leur rythme normal une fois devant moi, ne laissant que deux ou trois mètres d’écart, ce qui me donne facilement la sensation de suffoquer, etc.

À ces choses qui peuvent sembler insignifiantes pour un piéton « normal », s’ajoutent l’horreur des bruits de scooters, des klaxons, des travaux, et les voix, souvent peu supportables pour moi, des gens qui parlent très fort dans leur smartphone comme s’ils souhaitaient que chacun connaisse les moindres détails de leur existence. La dépression me conduit à faire une fixation sur la circulation dans l’espace public. J’éprouve un besoin irrépressible que cette circulation soit fluide, la plus calme et silencieuse possible, que rien ni personne ne vienne interrompre ni modifier le rythme de mes pas qui est aussi essentiel à mes yeux que le rythme de ma respiration ou celui de mon cœur. Je ressens profondément en mon corps la densité et le caractère troublé du trafic humain et véhiculaire, et cela impacte directement mon état nerveux. Quand je suis en train de me diriger vers mon lieu de travail, j’arrive au bureau déjà épuisé, tendu nerveusement, irritable et incapable de communiquer avant d’avoir pu rétablir un certain niveau de calme psychique, bureau fermé, dans le silence et le repos.


jeudi 28 février 2019

Syndrome d’Asperger et jeux vidéo

J’appartiens à une génération qui a eu le privilège d’assister aux débuts de l’informatique personnelle. Si je n’ai pas possédé moi-même la célébrissime console Atari 2600 (observée cependant chez l’un de mes amis à la fin des années 1970), mes parents m’ont en revanche successivement offert deux consoles de jeux : un modèle peu connu tout d’abord (la MPT-03, qui était, selon Wikipédia, un clone de la console Arcadia 2001) puis, au moment où j’effectuais mon service militaire, la splendide Colecovision qui fut commercialisée par Coleco en 1982. J’ai immédiatement pris goût aux jeux vidéo, qui représentaient pour moi - habitué depuis l’enfance aux jeux de construction, aux petites voitures et aux réseaux ferroviaires miniatures – un univers radicalement nouveau, totalement inconnu et plein de mystère. Je n’ai acheté mon premier ordinateur qu’à l’âge de trente ans - il s’agissait d’un Atari ST – avant de m’offrir, dix années plus tard, mon tout premier PC sous Windows. Mon vif intérêt pour l’informatique et les ordinateurs ne s’est jamais éteint (contrairement à ma passion pour la guitare, par exemple, instrument dont j’ai appris à jouer en autodidacte et que j’ai pratiqué de façon assez intense pendant deux bonnes décennies avant d’abandonner soudainement).
Pour en revenir au sujet de ce billet, j’ai toujours été attiré par un certain type de jeux vidéo. Je pourrais commencer par indiquer quels types de jeux ne m’intéressaient pas : les simulations de football ou de tout autre sport, les jeux de combat, les courses automobiles et, d’une façon générale, tous les jeux trop rapides, trop stimulants visuellement et auditivement et nécessitant d’excellents réflexes que je n’ai jamais eus. En revanche, certains jeux ont immédiatement déclenché en moi un haut degré de fascination. Tel était le cas de Zaxxon (édité en 1982 par Sega et porté entre autres sur la Colecovision) et de son univers en 3D isométrique constitué de bases désertes (à l’exception de quelques installations et vaisseaux disséminés dont il fallait esquiver les tirs, puis d’un gros robot faisant office de boss final) installées sur de vastes rochers flottant dans l’espace. J’aimais particulièrement la sensation de vide et d’absence, les surfaces monochromes presque abstraites faisant office de parois et de sol et, par dessus tout, cette ambiance d’un lieu déserté, habité seulement par des machines prévisibles, un lieu, en somme, où toute communication était non seulement impossible mais surtout inutile. J’aurais aimé qu’une option permette de désactiver l’hostilité de ces bases et de pouvoir y circuler à mon gré, en prenant le temps d’observer chaque recoin, en m’attardant dans tel ou tel endroit pour prendre mieux encore la mesure de cette ambiance si particulière, déserte et intense à la fois, qui s’accordait étonnamment avec le contenu de certains de mes rêves à cette époque.



Sur Atari ST, deux jeux ont particulièrement retenu mon attention : The Sentry (Firebird, 1986) et Damoclès (Novagen, 1990). Le premier proposait d’assez vastes paysages montagneux en 3D très schématisée où l’on démarrait dans les niveaux les plus bas, dans lesquels il s’agissait d’échapper au rayon émis par une sentinelle postée sur le plus haut sommet et qui absorbait l’énergie de notre personnage, tout en gravissant peu à peu les reliefs pour finalement détruire la sentinelle et prendre sa place, avant d’aborder une nouvelle partie dans un nouveau paysage (une nouvelle map, dirions-nous aujourd’hui). 



Damoclès, quant à lui, constituait une véritable révolution dans l’univers encore jeune des jeux vidéo. Il proposait un immense monde à explorer, un véritable système planétaire en 3D véritable. Chaque planète recelait un grand nombre de bâtiments et de bases diverses qui s’étendaient souvent sur plusieurs niveaux reliés entre eux par des ascenseurs, ainsi qu’un certain nombre de véhicules qui permettaient de se déplacer en empruntant les routes ou en volant de planète en planète. Damoclès était l’un des tout premiers jeux proposant une expérience totalement libre dans un monde ouvert. Aucun ennemi à exterminer, nulle menace immédiate, simplement la possibilité enivrante d’explorer, bâtiment après bâtiment, pièce après pièce, planète après planète, ces cités vastes et totalement désertes de façon à rassembler des indices devant permettre de résoudre de nombreuses énigmes dans l’espoir d’activer une bombe qui permettrait d’éviter une collision avec une comète. Ce jeu constituait une expérience singulière, véritablement addictive, marquée par une évolution solitaire dans un univers aussi vaste qu’inanimé. C’était là ce que je recherchais dans les jeux, c’était là ce qui me touchait le plus, ce qui suscitait ma fascination. Des graphismes minimalistes, une 3D épurée mais efficace, un très vaste univers à explorer sans la moindre contrainte, sans la moindre menace, en toute liberté. J’ai passé des dizaines d’heures à tracer au crayon les plans complexes des cités et des bâtiments que je découvrais à mesure que j’avançais dans l’exploration du jeu.
 


Je constate à présent combien mon goût pour ce type de jeux vidéo était déterminé, très probablement, par ma nature autistique, portée sur l’exploration et l’aventure, peu enthousiasmée par la présence de personnages mais attentive aux lieux et aux secrets cachés, aux énigmes et aux mécanismes à activer, désireuse par dessus tout de ne pas être outrancièrement guidée par un scenario trop linéaire ni contrainte de défendre la peau de mon personnage en permanence dans des combats agaçants. En outre, j’ai aimé dans les premiers jeux en 3D, dont les graphismes étaient nécessairement d’une extrême simplicité, une forme de poésie visuelle qui a progressivement perdu en intensité (à mon goût en tout cas) à mesure que de nouveaux processeurs plus performants autorisaient la mise en place de graphismes 3D plus complexes, richement texturés, pourvus d’effets spéculaires et de bump maps qui en augmentaient le réalisme. Les environnements hyper détaillés et hyper texturés me fatiguent rapidement, occasionnent un inconfort visuel, alors que les volumes épurés et monochromes d’un jeu tel que Damoclès avaient au contraire tendance à m’apaiser.
Une fois sur PC, j’ai joué à un certain nombre de jeux, mais je n’ai qu’assez récemment eu le plaisir de découvrir des univers offrant des sensations et des émotions proches de celles évoquées dans les paragraphes précédents. Deux jeux, développés par des studios indépendants et apparemment peu connus du grand public, m’ont à nouveau offert la possibilité de découvrir des univers profondément originaux, d’expérimenter des ambiances singulières sur un plan visuel autant qu’auditif et d’en tirer des moments d’émotion profonde. Proteus, développé par Ed Key (avec l’aide de David Kanaga pour la musique) et édité en 2013, puis, plus récemment, Shape of the World, développé par Stu Maxwell avec une sublime bande-son composée par Brent Silk (2018) constituent pour moi deux joyaux absolus, deux exemples marquants d’un domaine ludique que l’industrie du jeu vidéo gagnerait à mieux prendre en compte et investir. 



La caractéristique commune de Proteus et de Shape of the World est de simplement proposer au joueur d’évoluer à son gré dans un univers aux graphismes épurés mais d’une beauté inouïe, où paysages et musiques interagissent à chaque seconde en fonction du comportement du joueur. Aucun but n’est défini, aucune quête n’est proposée. Il s’agit simplement de promener et d’explorer, et d’exercer son attention dans un univers qui, au-delà de son apparente vacuité, recèle de multiples signes et mystères, que chacun interprétera en fonction de sa propre sensibilité. Si je suis tenté de voir en Proteus un long poème, terriblement mélancolique, sur le thème du vieillissement et de la mort à travers l’utilisation des quatre saisons, je ne suis pas loin de concevoir Shape of the world comme une authentique expérience spirituelle. 



Certes, ce jeu ne nous permet pas d’accéder à une quelconque illumination, mais il développe, à mesure du parcours suivi par le joueur à travers les différents niveaux de son univers, une expérience profondément émouvante, et même bouleversante (mais je ne peux parler qu’en mon nom), confortée par l’excellente musique composée par Brent Silk. Il y a quelque chose d’initiatique dans le parcours proposé par ce jeu, la sensation de s’élever vers des dimensions sensorielles toujours plus intenses, d’accéder à une expérience libératoire sans que l’on puisse exactement saisir ce qui en soi est en train d’être libéré, jusqu’à la phase finale du jeu qui en détermine l’accomplissement quasi-extatique.

jeudi 21 février 2019

Syndrome d'Asperger et télétravail

Hier, peut-être en écho à la publication d’un billet sur le télétravail sur ce blog il y a quelque temps, mon smartphone Android (Android = Google = Blogspot pour ceux qui l’ignoreraient) m’a proposé un article publié par le site du journal 20 minutes sur le télétravail à la mairie de Paris. L’article date du 9 novembre 2016 : la situation a donc probablement évolué dans une certaine mesure jusqu’à aujourd’hui. Quoi qu’il en soit, je constate donc que la municipalité de Paris a mis en place une phase de test du télétravail concernant plusieurs centaines de personnes en 2016 (je l’ignorais jusqu’à hier). Les raisons invoquées concernent essentiellement les problèmes liés au temps passé dans les transports en commun ou dans son véhicule personnel pour se rendre à son travail (ils peuvent être très importants, surtout en région parisienne, comme chacun le sait). Il s’agit là, certes, d’un paramètre majeur, qu’il serait malvenu de ma part de contester (j’ai la chance et même le privilège de pouvoir me rendre à pieds à mon travail, le trajet dure à peu près une demie heure et j’adore marcher). Je note cependant qu’aucune mention n’est faite du handicap pour justifier la mise en œuvre du télétravail, sauf erreur de ma part.

L’article cite Emmanuel Grégoire, élu à la Mairie de Paris : « Nous devons encore faire évoluer nos outils informatiques pour faciliter le travail à distance. Il faut aussi revoir nos pratiques managériales. En ce sens, le télétravail est positif. Il nous invite à donner plus d’autonomie aux agents. À ne plus raisonner seulement en termes de temps de présence en poste, mais plus en termes d’objectifs à remplir. »

Objectifs à remplir. Toujours la même rengaine : objectifs, performance, rentabilité, productivité. Et si, à tout hasard, un jour de grand soleil, l’on prenait aussi en compte (mais je m’avance dangereusement, je sais bien…) le bien-être de la personne à son travail, ainsi que sa singularité neurologique quand elle existe ou même quand elle a été diagnostiquée ? Est-ce là trop demander ? En tout cas cela m’a été refusé par la municipalité dont je suis fonctionnaire, malgré ma Reconnaissance de qualité de travailleur handicapé (RQTH), malgré l’intervention intelligente et délicate de ma psychiatre auprès de la médecine du travail, malgré un mail intempestif adressé à toute ma hiérarchie dans un moment de détresse.

Je veux donc signifier que le télétravail peut se justifier aussi par la condition mentale de la personne, de l’employé, de l’agent. Cela ne relève ni du délire ni de l’escroquerie. Je ne peux prétendre (ni ne souhaite) parler au nom de tous les autistes Asperger, mais je sais qu’une de nos caractéristiques communes est la fatigabilité, la grande fatigabilité en situation sociale, en contexte professionnel. Beaucoup d’entre nous redoutent un environnement bruyant et agité, beaucoup d’entre nous sont perturbés et en quelque sorte agressés par l’ambiance caractéristique de la vie de bureau : bavardages environnants incessants, bruits de pas, sonneries du téléphone, sollicitations intempestives des collègues, mails qui s’amoncellent et dont certains portent la mention TTU (Très Très Urgent), dossiers dont la hiérarchie s’aperçoit soudain qu’ils devaient être finalisés pour avant-hier, etc. 

Les personnes autistes – ou autistiques, nommez-nous comme vous le voulez, mais faites-nous la grâce de reconnaître notre handicap, nos difficultés, notre condition en somme – les personnes autistes, disais-je, ne sont pas tout à fait comme les autres. Loin de moi la volonté d’opposer de façon binaire, hostile et militante les autistes et les neuro-typiques, mais il est indéniable que nous ne partageons pas le même fonctionnement mental, ni ne possédons la même adaptabilité au fonctionnement social et au travail en équipe. Certains êtres sont différents, se comportent différemment, ont besoin d’un environnement adapté sans quoi ils se dirigent immanquablement vers un mur, vers l’arrêt-maladie à répétition, puis vers le burn-out, puis vers l’invalidité. Ne serait-il pas plus futé, messieurs les politiques, messieurs les DRH, messieurs les managers, de reconnaître et de prendre en compte cette différence pour nous permettre à nous, nous aussi, nous les neuro-atypiques, d’accéder à l’univers du travail et de nous y épanouir ? Une ou deux journées par semaine passées à travailler à leur domicile permettrait aux personnes concernées de régénérer leur énergie nerveuse, de travailler de façon plus focalisée (ce qui correspond totalement à notre fonctionnement autistique) et de ce fait de produire un travail de meilleure qualité, parce que réalisé dans une ambiance non altérée, non polluée, dans ce calme et cette concentration qui nous sont si bénéfiques et si nécessaires.

Je souhaite maintenant aborder un autre aspect du télétravail. La question doit être approchée d’une façon extrêmement prudente et, nécessairement, en concertation étroite avec les personnes concernées (j'ai l'impression de m'exprimer comme un leader syndical). Le choix d’adopter la formule du télétravail peut, dans une certaine mesure, revenir à laisser entrer le loup dans la bergerie (je sais, les autistes ne sont pas censés maîtriser les métaphores, mais je m’en fiche). Un document de la Mairie de Paris (relatif au déploiement du télétravail à la Ville de Paris) énonce un certain nombre de points dont celui-ci en particulier, qui me fait froid dans le dos :

Article 7 : Les agents doivent badger via le logiciel de gestion des temps lors de leur journée de télétravail. Pendant les horaires travaillés, l’agent est à la disposition de son employeur sans pouvoir vaquer à ses occupations personnelles.

Si j’étais d’humeur enjouée, ce paragraphe me ferait bien marrer. J’ai plus de trente années d’expérience de la vie de bureau et je sais combien d’heures sont passées chaque semaine, par un grand nombre d’employés, à bavarder, à se retrouver pour des moments de socialisation et de convivialité au secrétariat, ou dans la pièce la mieux chauffée pendant l’hiver. Je sais combien d’heures sont ainsi « gâchées » ou « perdues » du point de vue de la hiérarchie et du fonctionnement de la société, de l’administration ou de l’entreprise. La plupart des êtres humains ont besoin de ces moments de sociabilisation, je le reconnais volontiers. Il est naturel que même les échanges professionnels les plus sérieux finissent à un instant ou à un autre par dériver vers des anecdotes personnelles, le partage d’un café ou même la délocalisation de la réunion vers le bistrot du coin. Pourquoi n’appliquerait-on pas la même bienveillance à l’endroit des personnes autistiques qui, quant à elles, perdent beaucoup moins de temps dans ces activités de socialisation, mais ont en revanche, plus que les autres et plus souvent que les autres, besoin de régénérer leur énergie nerveuse, besoin de se mettre en retrait, de s’isoler (la fameuse « bulle autistique » n’est pas un mythe, elle est simplement une formule un peu trop lapidaire et insuffisamment explicite). 

Par conséquent, à moins que les managers et les DRH ne décident d’installer en contrepartie des caméras et des micros dans chaque bureau et d’activer par défaut les webcams de chaque écran sur tous les postes de travail, permettez aux personnes autistes de bénéficier d’une certaine confiance. Laissez-les travailler à leur rythme. Ils travaillent bien, et de façon consciencieuse, c’est un fait reconnu. Mais ne venez pas mettre en place, à leur domicile, un système de surveillance et de badgeuse qui reproduira ce qu’ils abhorrent le plus dans la sphère professionnelle. Beaucoup de personnes autistes ont un problème profond avec les notions de surveillance, de contrôle et d’autorité. Elles ne bâclent pas pour autant leur travail. Elles sont pour la plupart consciencieuses, honnêtes, concentrées, attentives aux détails et soucieuses de bien faire. Puissent les DRH veiller à respecter et agir en faveur du bien-être mental des agents « différents » placés sous leur responsabilité. Ainsi, j’en suis certain, le nombre d’arrêts-maladie diminuera, la qualité du travail augmentera et tout le monde sera gagnant dans cette grande histoire.

jeudi 14 février 2019

À ceux qui n’ont rien vu, rien compris, ou ne l’ont pas voulu.

Un petit billet d’auto-apitoiement, ce sera peut-être un peu ennuyeux, mais c’est une façon comme une autre d’aborder la question de la reconnaissance du handicap et celle de la neuro-singularité des individus, questions que je considère comme étant centrales dans toute société humaine qui se prétend civilisée. Arrivé à l’âge de 58 ans, je commence à voir se dérouler une assez longue route quand je me tourne vers mon passé. Traversant depuis plusieurs années une période de dépression doublée d’un burn-out professionnel, je prends la mesure des multiples épreuves – certaines petites, d’autres plus sérieuses - qui ont jalonné mon existence depuis ma petite enfance, qui ont probablement, choc après choc, humiliation après humiliation, encaissage de coup après encaissage de coup, contribué à fragiliser le petit édifice humain que je suis. Nous sommes des architectures, nous naissons avec un certain degré de solidité et un certain degré de vulnérabilité aux chocs. Je crois ne pas écrire d’ânerie en affirmant qu’il y a une part génétique dans cela, que nous n’avons pas tous la même résistance ni la même carapace. Il existe des personnes plus vulnérables que d’autres, mais ce n’est pas écrit sur leur front. Je vais donc évoquer ici quelques épisodes qui m’ont marqué, m’adresser à diverses personnes, dont certaines sont probablement mortes ou très âgées aujourd’hui. Je sais que je leur dois beaucoup, mais pas d’une façon positive, ils m’ont maltraité, ils m’ont blessé, ils ont contribué à aggraver la mauvaise estime que j’ai toujours eue de moi-même.

- à la femme, qui, lorsque j’étais au jardin d’enfants, avant d’entrer en maternelle, m’a placé la tête sous le jet d’eau glacée d’un robinet parce que je faisais Dieu sait quoi (que peut-on bien faire de mal à cet âge ?). C’est probablement cet épisode qui a déclenché mes troubles de l’élocution. Il m’a été relaté en détails par mes parents qui m'ont découvert les cheveux trempés et se sont informés sur ce qui s'était passé.

- au professeur d’anglais que j’ai eu trois années d’affilée au lycée, qui a toujours refusé de prendre en compte mon bégaiement, ne m’a jamais proposé de faire quelque travail que ce soit à l’écrit, écrivait un « E » sur chacun de mes bulletins scolaires, suivi de l’indication : « Vient en classe. » (je ne sais pas comment sont codifiées les notations scolaires aujourd’hui, mais à cette époque, « E » équivalait à la pire des notations, « A » étant la meilleure.) J’aurais pu apprendre beaucoup de choses en anglais en travaillant par écrit, j’en éprouvais l’envie, mais ce professeur ne l’a jamais accepté.

- aux imbéciles à galons qui m’ont envoyé faire mon service militaire (en 1982-83) dans un régiment semi-disciplinaire à treize kilomètres de Belfort. On m’avait auparavant fait passer les tests pour devenir EOR (élève officier de réserve), que j’avais réussis, mais j’avais refusé cette proposition parce que je ne voulais absolument pas avoir à exercer un commandement. Résultat : j’ai été envoyé au 74ème régiment d’artillerie nucléaire de Belfort, qui était semi-disciplinaire à cause des ogives nucléaires qui y étaient entreposées. Alors que j’aurais pu faire un excellent secrétaire (je tapais très vite à la machine) ou être efficient sur un poste moins exposé, un connard haut gradé a quelque part décidé que je serais sergent (ou plus précisément maréchal des logis, mais ça revient au même), et que j’aurais sous mes ordres une équipe de six personnes, dénommées « servants ». Évidemment, je n’ai jamais réussi à avoir le moindre ascendant sur ces soldats, cela m’était impossible en raison de mes difficultés pour m’exprimer, de ma maladresse sociale pathologique mais aussi de mon incompétence totale en matière d'autorité et de manipulation mentale. Un jour, alors que nous étions en pleines manœuvres dans l’est de la France, un officier, juché sur un tank et hors de lui du fait de me voir incapable de diriger ma petite troupe, ramassa en hurlant une énorme clé à molette sur le tank et fit le geste de me la lancer au visage. Il n’alla pas jusqu’au bout de son geste cependant. Un peu plus tard, au moment des fêtes de Noël, on m’a installé à un petit bureau au beau milieu du hall de la batterie (bâtiment) où j’avais été placé, et j’étais chargé de prendre tous les appels téléphoniques. Ça a duré deux semaines, et je suis sorti de cette épreuve encore plus vidé, découragé et vulnérabilisé. Je parvins à tenir dans cette ambiance pendant six mois cauchemardesques, puis un dimanche après-midi, alors que je devais prendre mon train pour retourner au régiment, je décidai de rester chez moi et de voir ce qui allait se passer. Finalement, après un passage à l’infirmerie du régiment, je me suis retrouvé à l’hôpital psychiatrique militaire de Dijon, d’où je suis ressorti, au bout de deux semaines, réformé P4 (inaptitude d'ordre psychiatrique). J’affirme que j’étais parti pour faire mon service militaire sans arrière-pensée, volontaire, sans trop d’appréhension. J’aurais pu me rendre utile si mon handicap avait été pris en compte.

- à ceux qui, dans mon métier de conservateur, m’ont pendant plus de vingt ans envoyé défendre des acquisitions d’œuvres devant ce qu’on appelle des « commissions scientifiques régionales ». On me demandait à moi, bègue, d’aller présenter oralement, devant une bonne trentaine de conservateurs experts chacun dans un domaine, pendant une demie heure au moins, tous les projets d’acquisitions du musée. Il n’existe probablement pas de pire situation pour une personne à la fois autistique et affligée de troubles de l’élocution. La dernière commission scientifique devant laquelle je me suis présenté, il y a trois ou quatre ans, a été le facteur déclencheur d’une nouvelle phase de dépression majeure. Être brutalement placé face à ses incapacités, sans recevoir le moindre mot de réconfort ou d’encouragement, sans même un « bonjour » lorsque j’entrais dans la grande salle où étaient réunis ces experts (à l’exception d’une unique personne qui avait saisi probablement l’ampleur de mes difficultés et qui a fait preuve d’une grande gentillesse à mon égard), être régulièrement renvoyé face à son handicap et, simultanément, face à la négation de celui-ci, tout cela m’a usé au long des années, usé, démotivé et fragilisé.

- à ceux qui, toujours dans la sphère professionnelle, ont répété à l’envi que mes difficultés pour parler n’étaient que « dans ma tête », que je me « focalisais trop dessus ». S’ils avaient pu se retrouver dans ma peau pendant une journée, ils auraient compris.

- à ceux qui, quand j’essaie de parler de mon handicap et de la problématique du syndrome d’Asperger, me répondent invariablement que chacun a ses problèmes, l’air de dire que je n’en ai pas plus qu’un autre et que je n’ai qu’à me taire. Ils sont incapables de comprendre que les troubles autistiques altèrent tous les domaines de l’existence, qu’ils les altèrent en profondeur. Les TSA ne sont pas comme un diabète, une dispute de couple ou une jambe cassée. Être autistique est une condition mentale, pas une maladie, pas un accident. C’est un trouble neurologique, un trouble profond et permanent qui impacte de nombreux aspects de l’existence. Mais peu de gens savent ça, peu de gens en outre acceptent de le reconnaître.

Voilà, je vais m’arrêter là. J’aurais pu commencer en évoquant deux ou trois de mes camarades d’école qui avaient pris l’habitude de me tabasser, ou ceux qui, au collège, me crachaient dessus lorsque je passais près d'eux parce que je portais un vêtement qui ne convenait pas à leur sens esthétique (cela arrivait souvent). Mais cette suite d’anecdotes me semble suffisamment évocatrice de ce qu’a été ma vie à certains moments. Je sais qu’il existe bien pire condition que d’être autiste, je redouterais de devenir aveugle, sourd ou paraplégique. Mais pour autant, il me semble ne rien espérer d’extraordinaire quand j’affirme qu’il est nécessaire que les troubles autistiques soient mieux connus et mieux pris en compte dans la société, qu’il s’agisse de la sphère scolaire ou professionnelle.

mardi 22 janvier 2019

Syndrome d’Asperger, télétravail et Neurodiversité

Je vais partir de mon cas personnel pour écrire ce billet. Je suis fonctionnaire municipal dans une grande ville française et je travaille dans un musée comme conservateur depuis 1987. Même si je n’ai reçu mon diagnostic de syndrome d’Asperger qu’en 2013, j’ai toujours éprouvé de grandes difficultés à supporter la promiscuité forcée avec les autres membres de l’équipe, les sollicitations sensorielles et humaines permanentes, l’agitation et le bavardage, les bruits de pas et les sonneries du téléphone, en bref la vie de bureau. Pendant trente et un ans, la hiérarchie m’a implicitement accordé une certaine liberté dans mes horaires. J’ai très fréquemment travaillé chez moi lorsque je devais produire certains textes « scientifiques » (j’utilise des guillemets parce je ne considère pas l’histoire de l’art comme une science, contrairement à certains de mes collègues), textes dont la rédaction nécessite de la concentration, du calme, du silence et surtout la possibilité de pouvoir travailler plusieurs heures d’affilée sans être dérangé toutes les dix minutes par quelqu’un à propos de tout et de n’importe quoi. J’ai aussi souvent pu quitter le bureau avant l’heure légale quand la sensation de fatigue et d’oppression devenait trop intense. Cette sensation est un résultat direct des particularités sensorielles des personnes atteintes de troubles du spectre autistique, qui déploient (sans que les autres ne puissent s’en apercevoir ni s’en douter) des efforts importants dès le moment où elles se trouvent en situation d’interaction sociale, surtout si cette situation se prolonge pendant une grande partie de la journée. Notre hypersensibilité à l’environnement sonore dans ses moindres détails (liée à notre absence de possibilité de filtrage de ces stimuli) détermine l’état d’épuisement et de tension nerveuse où nous nous trouvons rapidement et qui accentue notre mal-être. En revanche, je précise qu’il m’est très souvent arrivé de travailler chez moi pendant le week-end ou les vacances.
En ce début d’année, la ville dont je suis un fonctionnaire a décidé d’instaurer des horaires ultra-stricts, d’interdire le télétravail et de mettre en place des badgeuses-pointeuses dans tous les services, y compris, bien entendu, les musées. Titulaire d’une RQTH (Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé) motivée à la fois par le syndrome d’Asperger et par mes troubles de l’élocution, j’ai espéré pendant un moment pouvoir bénéficier de certains aménagements et continuer en particulier à pouvoir travailler à mon domicile un ou deux jours par semaine, ce qui m’a toujours permis de relâcher la tension, de récupérer mon énergie si vite dilapidée, et surtout de produire un travail de bien meilleure qualité que celui que je réalise au bureau.
Un courrier de ma psychiatre, très argumenté, a été adressé à la médecine du travail, qui était déjà en possession de mon attestation relative au syndrome d’Asperger. Inutile d’entrer dans les détails de la longue série de démarches, entretiens téléphoniques et rendez-vous divers auxquels j’ai dû faire face : le résultat a été négatif sur toute la ligne. On me refuse tout : aménagements d’horaires et télétravail. Je suis donc obligé désormais, et pour les neuf années qui me restent en principe si je veux partir avec une retraite décente, d’être présent physiquement au musée tous les jours et de respecter les horaires mis en place à la minute près. Au bout de deux journées à ce rythme, c’est déjà devenu quasiment intolérable. Je bénéficie d’une pause de quarante minutes à partir de 12h30 (je pointe à cet instant) pour aller rapidement acheter un sandwich et revenir le manger dans mon bureau, face à l’écran de mon PC, avant de pointer à nouveau à 13h10 et de me remettre au travail jusqu’à 18h03. Étant de nature à me focaliser sur mon travail, je perds moins que les autres mon temps dans des conversations diverses, où les échanges d’ordre professionnel dérivent facilement vers des bavardages futiles et autres propos légers ou humoristiques destinés à mettre de l’huile dans les complexes rouages de la grande machinerie sociale. Cette focalisation, associée au stress généré par la surcharge sensorielle propre à l’environnement du bureau et aux sollicitations fréquentes des uns et des autres - toc toc, quelqu’un frappe à ma porte, je dois me déconnecter de ce que j’étais en train de faire et faire des efforts pour garder mon calme et ne pas éjecter en hurlant celui ou celle qui entre dans mon bureau – cette focalisation et ce stress, disais-je, expliquent qu’à partir de 16h en moyenne je n’en peux plus. Mon niveau d’énergie est au plus bas, il est dans la zone rouge, mon cerveau est en situation d’alerte, ma fatigue est pesante, et je suis à bout. Et il me reste encore deux heures à tenir dans cet état, alors que les autres, même si je sais qu’ils commencent aux aussi à en avoir un peu assez, sont toujours actifs et gardent le sourire, continuent d’échanger entre eux, chantonnent, entament au téléphone des conversations sur des sujets administratifs dont je ne suis même plus capable de comprendre un traître mot.
J’ai lu pas mal d’articles à propos d’entreprises autism-friendly, dans différents pays du monde, qui embauchent des autistes, de haut niveau ou Asperger, parfois même situés à d’autres endroits du spectre, leur confient des missions complexes qui correspondent à leur mode de fonctionnement cognitif, rétribuent décemment leur travail, et leur laissent la liberté de choisir leurs horaires, de quitter le bureau quand la fatigue devient trop intense, quitte à continuer la tâche entreprise chez soi. Les nombreux outils numériques, toujours plus performants, nous donnent cette possibilité, pourquoi ne pas en élargir l’usage ? La reconnaissance de la Neurodiversité passe aussi par là, par cette acceptation des particularités de ces personnes bizarres et un peu agaçantes – les autistes - dont la plupart des gens ne savent pas grand-chose à part quelques clichés obstinément propagés par les médias (l’autiste génial, doué de synesthésie et doté d’une mémoire photographique ou de l'oreille absolue, qui ne représente qu’un pourcentage infime de la population autistique globale) ou alors celui-qui-a-vaincu-son-autisme et qui, de ce fait, mérite et attire à lui (contrairement aux autres, qui ne sont que des paresseux et des parasites de la société) toute l’admiration de la population (si lui a réussi à le faire, pourquoi les autres n’y arriveraient-ils pas ?)

jeudi 17 janvier 2019

Syndrome d’Asperger et bégaiement / troubles de l’élocution

Ainsi que je l’ai indiqué dans un précédent article, je souffre de troubles de l’élocution depuis l’âge de 5 ans. Je n’ai certes pas conservé moi-même le souvenir du moment où j’ai commencé à avoir ces troubles, mais je me base sur ce que m’ont toujours affirmé mes parents. Il ne s’agissait pas de bégaiement à proprement parler (toujours d’après eux) mais plutôt d’une tendance, qui a vite gagné en intensité, à achopper, à buter sur certains mots. Toujours selon les mêmes sources, ce problème s’est singulièrement aggravé vers 7/8 ans, à un moment où j’ai dû changer d’école. Pendant une certaine période, je ne communiquais plus verbalement avec personne mais j’utilisais avec mes parents des petits messages écrits sur des bouts de papier quand je souhaitais vraiment dire quelque chose. Simultanément, mes résultats scolaires ont commencé à chuter. Alors que je me situais en permanence dans le haut du classement dans ma précédente école, je me suis brutalement retrouvé 23ème. Mes rapports avec les autres enfants se sont eux aussi dégradés, certains d’entre eux se sont mis à me tabasser, sans que je n’en perçoive la raison. J’ai en particulier reçu un coup de pied qui a légèrement endommagé l’un de mes reins, et ma mère s’est souvenue qu’on me faisait des numérations d’Addis dont j’ai appris bien plus tard qu’elles constituaient un outil pour évaluer le fonctionnement des reins. Le bégaiement a-t-il été un facteur déclenchant dans le comportement hostile de certains de mes camarades à mon égard, ou bien mon comportement lui-même, ma personnalité était-elle en cause ? Je n’ai pas la réponse, mais je me souviens avoir toujours été solitaire, isolé, en retrait. J’avais très peu d’amis. J’avais réussi à nouer de bonnes relations avec les quelques enfants des amies de ma mère (que je retrouvais avec joie tous les jeudi après-midi dans un certain parc de la ville pour faire du vélo et imaginer ensemble des aventures pleines de mystère). Mais dans le cadre scolaire, mes difficultés à établir un contact amical avec mes camarades étaient radicales. Je me souviens seulement avoir été un peu proche d’un autre enfant qui louchait légèrement, petite bizarrerie qui le mettait lui aussi à l’écart des autres, dont il souffrait probablement mais qui, en ce qui me concerne, m’était en quelque sorte familière.
 
J’ai eu l’occasion, au long de ces cinquante-huit années, de rencontrer quatre personnes bègues. La première était une adolescente qu’on me présenta dans un couloir du collège, avec une certaine dose d’ironie et de moquerie latente. Son visage est devenu flou dans mon souvenir, mais je la vois encore face à moi, brune et plutôt jolie, apeurée, et nous n’avions été capables ni elle ni moi d’engager un dialogue. On nous avait mis en présence comme on rassemble deux spécimens un peu originaux et ridicules, et nous le sentions tous les deux. De ce fait l’entrevue a tourné court, je lui ai probablement dit un timide « bonjour » et elle s’est immédiatement échappée.

La seconde personne bègue que j’ai rencontré, à la même période approximativement (au cours des années de collège) était un garçon de mon âge qui se trouvait dans le même bus que moi, lequel nous amenait vers un stade où j’allais devoir affronter une de ces cauchemardesques séances de sports collectifs que j’avais en horreur. J’avais entendu derrière moi quelqu’un qui avait manifestement un trouble de l’élocution, mais qui parlait malgré tout de façon animée avec un groupe de garçons du même âge. Je me suis approché de lui et lui ai dit (en bégayant fortement) que je bégayais moi aussi. J’ai immédiatement compris que nous ne jouions pas dans la même catégorie. Ce jeune garçon avait un visage épanoui et rigolard, il était confiant et sûr de lui. Rien de comparable avec la jeune fille précédemment rencontrée, rien de comparable avec moi non plus. Un peu surpris de me voir peiner autant pour dire quelque chose d’aussi anodin, il me répondit simplement que cela ne lui posait aucun problème et que ça ne l’empêchait pas, en tout cas, de draguer les filles. La conversation s’est arrêtée là, je n’avais rien d’autre à lui dire, ou alors il aurait fallu que je trouve un autre sujet parce qu’en tout état de cause, il avait fait le tour de la question en ce qui le concernait et s’était déjà tourné à nouveau vers ses camarades.

J’ai rencontré les deux autres personnes bègues à l’âge adulte. L’une habite à moins d’une centaine de mètres de mon domicile depuis de longues années. Il s’agit d’un vieux monsieur qui bégaie très nettement mais son handicap ne constitue en aucune façon un frein à sa terrible propension à entamer des conversations interminables, sur un coin de trottoir, à propos de tout et de rien. J’ai longtemps craint de le croiser, allant jusqu’à changer de trottoir quand je l’apercevais au bout de la rue (je sais, ce n’est pas charitable). La quatrième personne affligée d’un bégaiement clairement audible est une femme d’une quarantaine d’années, fille de la patronne d’un restaurant en plein centre-ville. Il s’agit d’une personne très sympathique, tout à fait extravertie, experte dans l’art d’engager un brin de conversation avec chaque tablée, chose essentielle dans son métier.

Si je me suis autant attardé sur ces quatre portraits, c’est parce que je me suis souvent demandé (bien avant de recevoir mon diagnostic de syndrome d’Asperger) si le fait de bégayer expliquait totalement mes difficultés dans le domaine des interactions sociales. Bien sûr, étant enfant, je ne parlais pas encore d’interactions sociales (termes un peu techniques que je ne découvris que plus tard) mais plutôt de mes difficultés dans mes rapports avec les gens, de ma timidité extrême, de mon angoisse lorsque, au début de chaque nouvelle année scolaire, les professeurs nous demandaient de prononcer notre nom et notre prénom à voix haute, l’un après l’autre, dans un silence glaçant. Ces quatre rencontres m’ont permis de constater que différentes personnes pouvaient vivre et éprouver des difficultés d’élocution d’une façon très différente, et que cela n’impactait pas nécessairement de façon très négative leur existence quotidienne. Il est bien connu que certains bègues parviennent à vivre leur condition avec une relative légèreté, sans que cela n’affecte leur vie sociale et sentimentale. Certains deviennent hommes politiques ou avocats. D’autres subissent tout au long de leur existence le bégaiement comme un fardeau qui altère la plupart de leurs échanges avec leurs semblables, qu’il s’agisse de la sphère familiale, amoureuse ou professionnelle.

Même si je n’ai pas mené de véritables recherches, longues et approfondies, sur la question du lien possible – ou des interactions éventuelles – entre troubles de l’élocution et autisme, il me semble que ce sujet demeure étrangement peu traité. La plupart des livres consacrés à l’étude des troubles du spectre autistique abordent la question de certaines particularités du langage : voix monocorde ou éteinte, prosodie étrange, parfois une certaine pédanterie apparente dans la formulation, un vocabulaire très riche, etc. Josef Schovanec en est la parfaite illustration. Mais peu d’ouvrages (à ma connaissance, mais j’en ai lu quand même un certain nombre) traitant de l’autisme abordent la question des troubles de l’élocution et de ce que recouvre dans le langage commun le terme bégaiement

En cherchant sur le Net, on trouve fort peu de choses en français, et quelques pages intéressantes en langue anglaise. Voici donc quelques liens : 

Treating Stuttering in an Adult with Autism Spectrum Disorder

Stuttering and Autism Spectrum Disorders

Autism and speech

Existe-t-il des liens entre bégaiement et autisme ? Je me pose beaucoup cette question depuis que j’ai été diagnostiqué. La communauté scientifique considère-t-elle qu’il s’agit de deux entités distinctes d’un point de vue neurologique ? Des données d’imagerie cérébrale ont-elles permis de mettre en évidence certaines passerelles, certaines zones identiques affectées dans les deux cas ? Je l’ignore, mais j’aimerais bien lire un jour des études sur ce sujet.



vendredi 11 janvier 2019

À propos du livre d'Olga Bogdashina sur les questions sensorielles dans l’Autisme

Cela m’a fait plaisir de découvrir, dans la bibliographie du blog L’Autistoïde, l’ouvrage d’Olga Bogdashina intitulé Questions sensorielles et perceptives dans l’Autisme et le Syndrome d’Asperger. J’avais commandé cet ouvrage sur Amazon, sans en connaître l’auteur, intrigué et séduit par l’image figurant en couverture. Si je devais réaliser un classement des meilleures couvertures d’ouvrages consacrés aux troubles du spectre autistique, je placerai assurément ce livre en première place.


Olga Bogdashina, questions sensorielles autisme
Olga Bogdashina,
Questions sensorielles et perceptives dans l’Autisme et le Syndrome d’Asperger


Après l’avoir lu, je compris plus clairement ce qui avait tant attiré mon attention dans cette image, ce qui était tellement signifiant, au-delà des mots. Ce visage - qui apparaît en surimpression et en semi-transparence sur la photographie d’une vaste cité contemporaine – me semble traduire à la perfection la façon dont une personne autistique établit son rapport avec la réalité qui l’environne. Cette personne est traversée, pénétrée, imprégnée par ce qui l’entoure, de façon constante. Elle ne dispose en outre que de faibles possibilités de filtrage des informations et des stimulations sensorielles. Cette défaillance (ou cette sous-efficience) des filtres sensoriels agit directement sur le psychisme de l’individu, et cette action peut selon les cas être désagréable ou, à l’opposé, étrangement bienfaisante.

Beaucoup de choses pertinentes ont été écrites sur la surcharge sensorielle qui affecte si fréquemment les personnes autistes. Je n’aborderai pas cet aspect dans ce petit texte, même si j’y suis évidemment personnellement confronté quotidiennement. En revanche, Olga Bogdashina me semble être l’un des rares auteurs à avoir étudié certains concepts tels que celui de résonance. En se basant sur les témoignages de personnes autistes comme Wendy Lawson et Donna Williams, elle explore une dimension rarement abordée (à ma connaissance... je suis loin d'être un spécialiste) dans les études sur la thématique de la sensorialité chez les personnes autistes. Dans certaines circonstances, la personne établit un lien singulier, non usuel, avec un stimulus particulier. Il peut s’agir d’une couleur, d’un objet, d’une lumière, d’une texture. Ce lien suscite une sensation d’absorption ou d’union avec le stimulus et peut conduire à un sentiment d’apaisement, de rêverie profonde, ou même d’une indicible sensation de fusion.

J’avais été un peu peiné en lisant, dans un fil de discussion sur un forum spécialisé, des remarques très négatives sur la façon dont Olga Bogdashina aborde ces questions, et sur les considérations auxquelles elle aboutit. Certaines personnes ultra-rationalistes avaient vivement critiqué ce livre, jugeant que l’auteur s’engageait dans des élucubrations frôlant le paranormal. Je pense au contraire que tout cela est vrai, que ces états de conscience singuliers, décrits comme états de résonance, existent réellement à certains moments chez certaines personnes autistes, du fait même de leur hypersensorialité et de la déficience prononcée de leur capacité de filtrage des stimulations. 

Cela constitue en quelque sorte l’un des versants positifs de l’autisme, en l’occurrence une richesse et une intensité décuplée dans la présence au monde. Je ne mets pas en doute ce qu’avance Olga Bogdashina parce que je l’expérimente moi-même depuis la petite enfance. Et cela vient contrebalancer les difficultés liées au syndrome d’Asperger : l’inhabileté sociale, l’inadaptation à une société bâtie en grande partie par des personnes ayant un fonctionnement neurologique différent, les difficultés à communiquer et à interagir au sein d’un groupe, etc. Je considère cela comme une bénédiction.

Dans mon cas cependant, les périodes au cours desquelles se produisent ces expériences singulières tendent à s’interrompre lorsque survient un épisode dépressif. La dépression coupe l’accès à ce lien si intense avec la réalité, ou – si l’on veut le formuler différemment - à ce lien avec une réalité plus intense, vibrante, résonnante et parfois terriblement euphorisante. Et c’est actuellement l’une de mes grandes tristesses, même si de temps en temps, de façon imprévisible et heureuse, de petits signaux continuent de se manifester, ici et là, généralement au cours de mes promenades, me laissant espérer des jours meilleurs et le rétablissement intégral de cette présence au monde qui a illuminé un si grand nombre de mes plus belles journées.

mardi 8 janvier 2019

Reprise du travail

Grand moment d'angoisse hier matin lorsque j'ai franchi la porte du PC sécurité du musée. Je m'attendais à y trouver beaucoup de personnes et c'était le cas. J'ai affronté sans sourciller (mais je n'en suis pas si sûr) les "Bonne année" et "Meilleurs vœux" que je trouve désespérants d'inanité. J'ai tenté de répondre et de sourire. Mais une fois la porte franchie, la sensation d'étouffement (proche de celle du malaise vagal que j'ai expérimenté à deux reprises) et la tentation de fuir, à peine arrivé, m'ont pris à la gorge. J'ai cependant résisté. Deux ou trois collègues de travail sont même venus me faire la bise, pratique ridiculement répandue parmi les mâles méditerranéens. Au bout de plus de trente année de cohabitation, peut-être auraient-ils pu finir par comprendre que je déteste ces étreintes, même lorsqu'elles sont apparemment justifiées par des circonstances spécifiques (Nouvel an en l’occurrence, mais aussi enterrements et réunions de famille, etc.). Je n'apprécie ces gestes - embrassades, bisous, étreintes - que de la part du très petit cercle des personnes que j'aime vraiment, et ce cercle se résume à peu de monde depuis la disparition de mes parents et la mort prématurée de mon frère en 1988. Au-delà de ce cercle très restreint, je redoute qu'on m'embrasse, qu'on me touche, qu'on me serre. Bref, rien que du classique chez quelqu'un atteint de TSA.

Au cours de cette première journée de travail, l'ambiance était assez chaleureuse dans les bureaux, grâce notamment à l'effort manifeste de mes collègues (qui sont au courant de mes difficultés et consentent, parfois tout au moins, à les prendre en compte) pour tenter de me mettre à l'aise et en confiance. Nous dégustâmes ensemble un petit expresso et des échanges agréables me permirent de démarrer cette journée tant redoutée dans de bonnes conditions. J'ai à plusieurs reprises fait l'effort d'aller parler à certaines personnes, pour me sortir la tête de mon angoisse et en quelque sorte lutter contre l'adversité. Cela a plutôt bien fonctionné, même si j'ai de plus en plus de mal à endurer la longueur des journées de travail. Je suis rentré chez moi à pieds, comme tous les soirs. La marche est thérapeutique, c'est bien connu. Mais une fois à mon domicile, la sensation d'épuisement s'est imposée, profonde, violente, inévitable. Je me suis couché avant 22 heures, ce qui n'est pas fréquent dans mon cas. Comme quoi, quand on dit que la sociabilisation épuise les autistes, il y a du vrai...

Edit : en relisant ce billet, je m'aperçois que je décris deux expériences d'interactions sociales vécues de façons très différentes. La première eut lieu en franchissant la porte du PC sécurité, alors que je marchais depuis mon domicile, en quelque sorte isolé du monde extérieur par la fréquence apaisante de la marche et l'écoute d'une musique bienfaisante (le sublime album Singularity de Jon Hopkins en l'occurrence) via mon lecteur mp3. La deuxième s'est produite à peu près une demie heure après mon arrivée dans les bureaux de la conservation. J'avais eu le temps de m'isoler dans mon bureau, portes closes, de rétablir en moi un certain niveau de calme et de silence, et de me reconnecter à cet état cérébral si instable, si facilement perturbé. De ce fait, l'invitation à venir partager un café avec mes collègues ne généra presque aucun stress. L'expérience a été plaisante, apaisante. Ce qui tend à prouver que nous, personnes atteintes de troubles du spectre autistique, avons besoin de créer des espèces de sas de décompression entre les différentes situations de la vie quotidienne, des moments de transition qui permettent à notre état mental de s'adapter et d'encaisser avec moins de difficultés les situations pénibles. Ces moments de transition sont la plupart du temps des moments de retrait. Ils nous sont indispensables pour réinitialiser notre niveau d'énergie nerveuse, de façon à pouvoir à nouveau affronter le monde extérieur, qui devient si facilement envahissant et déstabilisant pour nous.

lundi 7 janvier 2019

Les voix

Mon rapport avec les voix humaines est compliqué. J'aime énormément certaines grandes voix classiques, comme celle d'Elisabeth Schwarzkopf, ou bien, dans des registres tout à fait différents, celle de Kate Bush (à qui je voue un culte depuis l'adolescence), de Tom Waits, de Peter Gabriel ou de Laurie Anderson. Mais en dehors de ces quelques artistes, je ne suis pas un bon auditeur pour les voix. J'ai tendance à les fuir, à fermer la porte, à m'éloigner. Évidemment il existe des endroits et des situations dont je ne peux m'éloigner, comme les heures passées au travail. Malgré le fait d'avoir un bureau individuel, les voix des autres me parviennent toute la journée et présentent une nette tendance à m’envahir. Je peux certes garder la porte de mon bureau fermée, mais je ne peux décemment pas le faire toute la journée. De toutes façons, à un moment ou à un autre, quelqu’un finira bien par taper et par entrer pour solliciter mon attention sur un sujet quelconque. J’ai fini par investir, sur les conseils de ma psychologue, dans un casque audio à réduction de bruit qui a vraiment amélioré ma vie au travail.

Les voix sont aussi diverses que les individus, mais je les regroupe tout de même en quelques catégories. Celle qui m'est le plus difficilement supportable est la voix forte, la voix qui essaie d'occuper et de dominer l'espace sonore disponible pour faire passer son message avec autorité, la voix qui requiert, qui requiert même à distance. Avez-vous jamais remarqué comment vous vous sentez tenu par la voix d'une personne, même si elle se trouve dans une autre pièce ? Je n'aime pas ces voix dominantes, qui m'évoquent des souvenirs pénibles d'institutrices jacassant et ordonnant, ces voix qui traversent l'espace et mitraillent les oreilles.

L'univers professionnel étant un univers de jeux de pouvoirs et d'influences, la voix est le premier outil pour affirmer son rôle et asseoir son influence sur les autres. Certaines personnes semblent avoir acquis une virtuosité dans la pratique de cet instrument, ils jouent avec toutes les subtilités vocales, accentuations et modulations diverses, pour affiner au mieux la communication du message et exercer un contrôle sur les autres. Ce contrôle est évidemment non verbal, il n'est pas explicite, ce qui le rend plus difficile à dénoncer. La plupart de ces personnes se gardent bien, d'ailleurs, d'admettre qu’elles usent et abusent de ces techniques.

Un autiste est-il plus sensible (ou plus rétif, peut-être ?) qu'un non-autiste à ces modulations vocales ? Il me semble en tout cas que je le suis, et que la plupart des autres le sont moins que moi, peut-être parce qu'ils sont eux aussi, à différents degrés, des manipulateurs vocaux, plus ou moins doués, plus ou moins persuasifs, et qu'ils ont naturellement intégré ces pratiques. 

Quant à moi, j'ai des décennies d'expérience avec ma voix, une voix difficile, qui a du mal à sortir, la voix de quelqu'un à qui on coupe facilement la parole, une voix souvent trop faible pour s'imposer. Mon père me disait parfois, quand j'étais encore un enfant, que ma voix était éteinte, monocorde, sans caractère. Parfois, au contraire, dans certaines situations de tension ou de débordement, la colère monte, une mauvaise colère autistique qui me fait probablement autant de mal qu'à ceux contre qui elle est dirigée, et ma voix atteint enfin une certaine puissance, un certain impact. Mais ces moments-là ne sont jamais des moments positifs. Et il me faut beaucoup de temps pour me dégager du climat psychique toxique ainsi engendré.

mercredi 2 janvier 2019

Syndrome d’Asperger et présence au monde

Il me semble bien que le fait d’être atteint de cette forme d’autisme m’a permis de bénéficier d’une relation spéciale et précieuse avec la réalité qui m’environne. En abordant ce sujet, je sais que je vais entrer dans des considérations qui risquent d’être mal comprises par certaines personnes. Il s’agit en effet de quelque chose qui relève de l’expérience intime et en quelque sorte de la dimension poétique ou spirituelle que nous pouvons projeter ou percevoir en présence de la réalité. Certes, projeter et percevoir sont deux actes que l’on peut considérer comme étant antinomiques, mais à mon sens ils recouvrent une seule et même chose : notre présence au monde, dans sa singularité. Chaque personne expérimente cette présence au monde à sa façon, en fonction de son imaginaire, de ses connaissances acquises, de son éducation, de sa sensibilité et de son potentiel de rêverie ou au contraire de sa nature plus « terre à terre ».

En ce qui me concerne, j’ai souvent porté, en certains moments de mon existence à tout le moins, un regard très attentif et surtout très sélectif à ce qui m’environnait. Des choses banales pour la plupart des personnes avaient tendance à attirer mon attention, et même à susciter ma fascination de façon assez intense. Il pouvait s’agir d’éléments d’architectures, d’objets divers (petit matériel électrique ou électronique), des sons étranges émis par la petite radio (que je possédais quand j’étais enfant) lorsque je tournais le bouton vers les extrêmes des bandes de fréquences, de la boite recouverte d’un tissu vert où ma mère rangeait des centaines de boutons de textures et de couleurs différentes ou des petites voitures Matchbox Superfast que je collectionnais et que je prenais plaisir à simplement contempler immobile pendant de longs moments. Certains lieux en particulier continuent de m’attirer avec une force surprenante, en particulier les zones d’installations électriques que l’on aperçoit parfois en bordure de certaines autoroutes, ou même dans certains quartiers des villes. En bref, tout cela relève d’une tendance à accorder son attention, jusqu’à la fascination, à des éléments du réel qui demeurent probablement anodins ou insignifiants aux yeux des autres.


Transformateur électrique
Transformateur électrique

Ceci dit, cet état que je qualifierai aujourd’hui d’état de connexion bienfaisante, j’ai appris avec les années et les aléas de l’existence qu’il pouvait disparaître, s’interrompre de façon assez brutale. La dépression que je traverse depuis plusieurs années, liée à la perte de proches et aux difficultés croissantes que j’éprouve dans mon travail, a mis fin à cette connexion heureuse qui suscitait - au gré de mes innombrables promenades dans la ville ou dans la nature - des rencontres insolites, des hasards heureux, des expériences sensorielles aussi soudaines qu’envoûtantes.

Tour cela a déserté ma vie depuis quelque temps mais je garde confiance. J’ai cette capacité au fond de moi, je la sens toujours présente. Les voiles et les ombres qui l’obscurcissent finiront bien par s’estomper puis disparaître un jour, j’en suis certain. J’attends ce moment avec impatience.